‘วัตถุจะเคลื่อนที่ได้ต่อเมื่อมีแรงมากระทำ หากปราศจากแรงวัตถุจะหยุดนิ่ง’ กฎการเคลื่อนที่ของนิวตันข้อที่ 1 บอกไว้อย่างนั้น ซึ่งสรุปโดยสังเขปได้ว่า มนุษย์จำเป็นต้องใช้แรงทำสิ่งต่างๆที่จำเป็นต่อการดำรงชีวิต แม้แต่ กิจวัตรประจำวันง่าย ๆ ก็ยังต้องใช้แรงเช่นกัน ไม่ว่าจะเป็นการหยิบจับสิ่งของ ลุกจากเตียง เปิดประตู ฯลฯ แต่กฎข้อนี้ใช้ไม่ได้กับ นลัทพร ไกรฤกษ์ ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่สามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่และคุ้มค่า ไม่ต่างจากคนไม่พิการ ชีวิตของเธอมีมากกว่าการคิดถึงเรื่องสุขภาพหรือระยะเวลาในการมีชีวิตอยู่ เธอได้เป็นในสิ่งที่อยากเป็น และทำในสิ่งที่อยากทำ แม้ปราศจากแรงซึ่งเป็นสิ่งจำเป็นต่อการใช้ชีวิต จนในที่สุดก็ค้นพบบางสิ่งที่ทำให้เธอและผู้ป่วยคนอื่นๆ สามารถไปได้ไกลกว่าที่พวกเขาคาดคิดไว้ และพิสูจน์ให้สังคมเห็นว่า คนพิการก็สามารถทำประโยชน์ให้แก่สังคมได้เช่นกัน
นลัทพร ไกรฤกษ์ นักข่าวผู้ป่วยด้วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เจ้าของเพจบอกเล่าเรื่องราวของตนเองที่มีชื่อว่า ‘กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา’ และปัจจุบันเป็นบรรณาธิการเว็บไซต์ ThisAble.me ชวนทุกคนมาทำความรู้จักกับโรค SMA (Spinal Muscular Atrophy) ผ่านมุมมองชีวิตของเธอเองในฐานะผู้ป่วย พร้อมเปิดเผยเรื่องราวทุกรายละเอียดต่อผู้เข้าร่วมฟังแบบไม่มีกั๊ก
เมื่อวันที่ 2 กรกฎาคม 2560 ณ ร้าน Syrup The Space ซอยทองหล่อ 55 นลัทพร ไกรฤกษ์เป็นหนึ่งในวิทยากรรับเชิญของงาน ‘ThisAbleTalk’ เพื่อมาบอกเล่าประสบการณ์ ความอึดอัด ลำบากใจและภาวะที่ผู้ป่วยหลายคนอาจต้องเจอเมื่อเผชิญหน้ากัวครอบครัว รวมถึงการบอกเล่าเรื่องราวส่วนตัวจากจุดเล็กๆ สู่เรื่องราวที่นำครอบครัวและผู้ป่วย SMA อีกหลายคนก้าวออกจากพื้นที่ปลอดภัยที่พวกเขาเคยสัมผัส
---
ในที่นี้มีใครรู้จักโรค ALS ไหม ? นลัทพรกล่าวขึ้น
แล้วมีใครเคยเห็นแคมเปญ #IceBuggetChallenge ไหม? อันที่จริงแคมเปญนี้จัดทำขึ้นเพื่อระดมทุน โดยกติกามีอยู่ว่า ผู้เข้าร่วมจะต้องราดน้ำแข็งหนึ่งถังลงบนตัว พร้อมโพสต์และติดแฮชแทก เมื่อภารกิจเสร็จสิ้นผู้ป่วยโรค ALS ก็จะได้รับเงินบริจาคส่วนนั้นไปเพื่อพัฒนายารักษา
เรื่องที่จะเล่าในวันนี้เป็นเรื่องราวเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดหนึ่ง หลายคนอาจสับสนกับโรค ALS (Amyotrophic lateral sclerosis) เพราะชื่อภาษาไทยเรียกว่า ‘โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง’ เหมือนกัน เราป่วยด้วยโรค SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งถือเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดหนึ่ง อาการของโรคอย่่างง่ายๆ คือ หากมีสัญญาณที่ถูกส่งมาจากสมองอย่างเต็มที่ 100% พอถึงกลางหลังกลับเหลือ 50% ไปยังช่วงสะโพกเหลือแค่ 40% และเมื่อไปถึงแขน-ขาก็เหลือเพียง 20% สัญญาณค่อยๆ หายไประหว่างทางทำให้กล้ามเนื้อที่ต้องใช้ในปลายทางใช้งานได้ไม่เต็มที่
ยังจำครั้งแรกที่รู้ตัวว่าเราไม่เหมือนคนอื่นได้ดี ชัดเจนที่สุดตอนอายุประมาณ 3 ขวบ ตอนนั้นเริ่มสงสัยว่า ทำไมเพื่อนวิ่งเล่นด้วยกันที่สนามหญ้าของโรงเรียนได้ แต่เรากลับต้องรอให้คุณครูอุ้มไปนั่งชิงช้า ซึ่งตอนอยู่บ้านไม่เคยรู้สึกเลยว่าเราแตกต่างจากเด็กคนอื่น เพราะตอนนั้นมีน้องสาวซึ่งเป็นเด็กแรกเกิด น้องก็เดินไม่ได้เหมือนกัน น้องนอนเปล เราก็นอนเปล
พอเริ่มเข้าสังคมในโรงเรียน เรากลับเริ่มตั้งคำถามกับตัวเองว่า ทำไมตอนที่เราอยากเปลี่ยนไปเล่นชิงช้าหรือเล่นไม้กระดกจึงต้องรอให้คนมาอุ้มเสมอ ความสงสัยเหล่านี้ไม่ได้ถูกคลี่คลาย ณ วันนั้น อาจจะเพราะสมัยก่อนระบบตรวจโรคยังไม่ดีเท่าที่ควร เราไม่ได้ถูกตรวจ DNA อย่างที่มันควรจะเป็น หมอก็วินิจฉัยไปต่างๆ นานา เช่น เป็นโรคโปลิโอ เป็นโรคกล้ามเนื้อแบบนั้นแบบนี้ หรือเป็นจุดดำที่สมองส่งผลให้ส่วนที่ต้องใช้ในการเคลื่อนไหวเสียหาย ทำให้เคลื่อนไหวร่างกายไม่ได้ ซึ่งความสงสัยทั้งหมดถึงจุดคลี่คลายตอนอายุประมาณ 12 ปี
---
เราไปพบหมอคนหนึ่ง แล้วหมอก็พูดว่า อาการที่เราถูกวินิจฉัยมาทั้งหมดไม่ถูกต้อง เพราะไม่ปรากฏอาการใดที่บ่งบอกว่าเป็นโรคชนิดนั้นๆเลย หมอจึงแนะนำให้ไปตรวจ DNA ซึ่งเราก็ไปตรวจ โดนเจาะเลือดไปประมาณ 4 หลอดใหญ่
จากนั้นต้องรอผลตรวจอีกประมาณ 3 สัปดาห์
เรายังจำวันรับผลได้ดี อากาศเย็นมาก หมอเรียกเราเข้าไปพร้อมกับพ่อแม่ พอเข้าไปถึง หมอก็เปิดแฟ้มดูผลตรวจ สักพักก็บอกให้เราออกไปรอข้างนอกก่อน ซึ่งตอนนั้นเราอายุ 12 ปี โตพอจะรับรู้อารมณ์และความรู้สึกอึมครึมในห้องได้ว่ามันเกิดอะไรขึ้น
เราเริ่มเกิดความสงสัยว่าทำไมผลตรวจของเรา เราถึงดูไม่ได้ แต่ก็ยอมออกมารอนอกห้อง
ใช้เวลาประมาณสัก 10-20 นาที ระยะเวลาแค่นั้นแต่กลับรู้สึกว่านานมาก พ่อกับแม่ก็เดินออกมาจากห้องพร้อมกับน้ำตาซึม โดยปกติพ่อแม่เราไม่ใช่คนร้องไห้ง่าย ภาพเหตุการณ์วันนั้นที่เขาเดินออกมาสะเทือนใจเรามาก มีคำถามเกิดขึ้นมากมายว่า มีเกิดอะไรขึ้นกับตัวเราหรือเปล่า? ทำไมพ่อแม่เราถึงต้องร้องไห้? หลังจากวันนั้น เรื่องนี้กลายเป็นเรื่องที่เราไม่กล้าถามเขา เพราะเรารู้สึกว่าถ้าหากเราถามย้ำลงไปในความรู้สึกที่แม่เราเคยร้องไห้อีกแม่เราจะรู้สึกเสียใจเหมือนเดิม
อย่างไรก็ตาม ความอยากรู้ของเราไม่ได้หมดไป เรายังคงพยายามหาวิธีต่างๆ เพื่อให้ได้มาซึ่งคำตอบ จน 3 ปีผ่านไป ช่วงขึ้นมัธยมปลายและกำลังจะย้ายโรงเรียน เราจึงขอผลตรวจเลือดจากแม่โดยอาศัยข้ออ้างว่า จำเป็นต้องใช้ในการสมัครเข้าเรียน และเมื่อได้ผลตรวจเลือดมา ก็พบว่าป่วยเป็นโรค SMA ย่อมาจาก "Spinal Muscular Atrophy"
ชื่อจำยากมากกกก (ก.ไก่ล้านตัว) สำหรับในตอนนั้น จึงใช้วิธีจดชื่อนั้นไว้ แล้วเอาไปเสิร์ชในกูเกิล
พอเปิดเข้าไป ภาพที่เราเห็นคือภาพของเด็กอายุ 1-2 ขวบ ซึ่งอาจจะขยับอะไรไม่ได้แล้ว ต่อเครื่องช่วยหายใจ นอนอยู่บนเตียง เราก็พยายามหาข้อมูลต่อเกี่ยวกับอาการของโรคว่าจะทรุดหนักอย่างในภาพจริงหรือไม่ จนพบคำตอบว่า โรคนี้มีอยู่ 3-4 ระดับ แล้วแต่การแบ่งโดยอาการ ผู้ป่วยแต่ละคนเป็นไม่เท่ากัน
---
หลังจากนั้นช่วงมัธยมปลาย เริ่มเข้าสู่ช่วงวัยสาว ร่างกายเราเติบโตเร็วมาก ความสูงเพิ่มเร็ว ขณะเดียวกันหลังของเราก็เริ่มคดขึ้นเรื่อย ๆ เนื่องจากกล้ามเนื้อไม่สามารถรองรับน้ำหนักของหลังเราได้ และจะต้องรับการผ่าตัดหลัง เราเริ่มกังวล ไม่รู้จะทำอย่างไร จึงใช้วิธีหาข้อมูลในอินเตอร์เน็ตอย่างที่เคย เริ่มค้นหาว่ามีใครที่เป็นอย่างเราหรือเปล่า จนในที่สุดได้พบและทำความรู้จักกับพี่คนหนึ่งในโลกออนไลน์ ซึ่งไม่ใช่แค่เข้ารับการผ่าตัดเหมือนกัน แต่ป่วยเป็นโรคเดียวกันด้วย
เราจึงเริ่มมีความหวังในชีวิตจากการมีเพื่อนที่เป็นเหมือนอย่างเรา พวกเราพูดคุยกันทุกเรื่อง ตั้งแต่เรื่องอาการ เรื่องส่วนตัว ไปจนถึงเรื่องชีวิตประจำวันทั่วไป จนกระทั่งปี 2 ก็ตัดสินใจกันว่าจะนัดเจอกันสักครั้ง จะไปเที่ยวด้วยกัน ที่แรกน่าจะเป็นสวนสนุก แล้วเราก็ถ่ายรูปด้วยกันว่าไปเที่ยวกับพี่เขามา ทั้งๆ ที่เล่นเครื่องเล่นอะไรไม่ได้เลย เดินเล่นอย่างเดียว ทีนี้ พอกลับบ้านมาก็เริ่มคิดว่า เราจะเอารูปเหล่านี้ไปทำอะไรหรือถ่ายมาเพื่อจะเก็บไว้ดูกันสองคนเท่านั้น ท้ายที่สุดก็ตัดสินใจสร้างเพจขึ้นมา ใช้ชื่อว่า ‘กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา’ เพื่อบันทึกภาพเหตุการณ์และเรื่องราวต่างๆ ที่เราสองคนได้ไปมา ซึ่งไม่มีจุดประสงค์อะไรมากไปกว่าการทำเพื่อตัวเองเลย ไม่ได้ต้องการจะสื่อสารกับใคร แค่อยากเก็บความทรงจำเท่านั้น และเพจยังคงมียอดไลค์ประมาณ 50 คนคงที่อยู่อย่างนั้นประมาณ 2 ปี ความเคลื่อนไหวในเพจมีเพียงการอัพโหลดรูปที่ถ่ายไว้ จนมีอยู่ช่วงหนึ่งที่จู่ๆ ยอดไลค์เพจก็พุ่งสูงขึ้น เริ่มสงสัยว่าเกิดอะไรขึ้นกับเพจของเรา ประกอบกับคนที่เริ่มส่งข้อความมาพูดคุยมากขึ้น จากปกติในหนึ่งสัปดาห์ไม่มีสักข้อความ กลายเป็นในหนึ่งวันมีคนส่งข้อความเข้ามาคุย 1-3 คน
เริ่มแรก คนส่งข้อความเข้ามา เป็นกลุ่มคนขายอุปกรณ์อำนวยความสะดวกของคนพิการ
ต่อมา เป็นพ่อแม่ของเด็กที่ถูกวินิจฉัยว่าป่วยเป็นโรคนี้และจะเสียชีวิตภายใน 2 ขวบ ตอนนั้นตกใจมาก เพราะตอนนั้นเราก็อายุ 20 กว่าแล้ว แต่เราพยายามตอบเขาไปว่า แต่ละคนมีอาการที่แตกต่างกัน การวินิจฉัยอาจบอกว่าเป็นแบบนี้ ในความเป็นจริงอาจเป็นอีกแบบหนึ่งก็ได้ ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับระดับของโรคที่เป็นต่างหาก
2 ปีที่ผ่านไป เนื้อหาในเพจกลับเปลี่ยนไปจากเดิม เราค้นพบว่า คนที่เข้ามาถามเราไม่ใช่แค่ถามว่าลูกจะเสียชีวิตภายใน 2 ปีหรือไม่ อาจเพราะความเข้าใจใหม่ที่เกิดขึ้นในวงการแพทย์เริ่มแพร่หลาย คำถามจึงเริ่มเปลี่ยนไป จากแรกๆ ที่เป็นคำถามที่เราไม่อยากจะตอบเพราะเป็นคำถามที่ตอบแล้วก็หดหู่ กลายเป็น ‘ลูกพี่หน้าตาน่ารักมากเลย อายุประมาณ 7 ขวบ พี่อยากรู้ว่าเขาจะเหงาไหมถ้าหาแฟนไม่ได้’ คำถามเกี่ยวกับคำแนะนำเรื่องโรงเรียน โรงพยาบาล หมอ ไปจนถึง ‘น้องมีแฟนหรือเปล่า’ ‘โตขึ้นจะเหงาไหม’ เราก็ตอบได้ว่า ‘ไม่เกี่ยวหรอกค่ะ ก็มีแฟนปกติ’ คำถามเหล่านี้นำมาซึ่งความคิดใหม่ว่า คงจะดีถ้าเปลี่ยนจากเพจที่สื่อสารแบบอยากจะบอกอะไรก็บอก ไม่ได้แคร์คนอื่น ทำเนื้อหาที่มันอาจจะเป็นประโยชน์และให้ความรู้มากขึ้น อย่างตอนนี้ที่เริ่มทำเพิ่มไปสักพักคือ คู่มือการออกกำลังกายของเด็กที่เป็นโรคนี้ เนื่องจากเราออกกำลังกายตั้งแต่ 2 ขวบ กายภาพอย่างไร ไปเที่ยวที่ไหนได้บ้าง ฯลฯ
สำหรับเรา ความต้องการจะสื่อสารเหล่านี้ทำให้เรายังทำประเด็นคนพิการมาจนถึงเว็บ ThisAble.me เรารู้สึกว่า การสื่อสารมีพลังมากกว่าที่เราคิด เริ่มแรกอาจจะไม่ได้คิดหรอกว่าประเด็นนี้มีความจำเป็นอย่างไร มันเป็นแค่สิ่งเริ่มต้นที่เราคิดว่าเราอยากจะทำ แต่พอเรารู้สึกว่าการที่เราทำสิ่งเหล่านี้ มันทำให้ชีวิตของคนหนึ่งที่ไม่รู้จะทำยังไงกับตัวเองและไม่ได้คิดไปมากกว่าเรื่องสุขภาพเลย เขาได้คิดไปมากกว่านั้น มันทำให้คนไปไกลกว่าแค่การถูกจำกัดอยู่ในข้อจำกัดของโรคนี้อย่างเดียว จึงอยากบอกกับทุกคนว่า เราสามารถเป็นตัวเองได้ เราสามารถทำในสิ่งที่เราอยากจะสื่อสารได้ แล้วสุดท้ายสิ่งที่เราอยากจะสื่อสารก็จะสามารถเป็นประโยชน์กับคนอื่นได้ในทางใดทางหนึ่งเหมือนกัน
