แม้ว่าภาพที่เราชินตา เมื่อพูดถึงความเป็นอยู่ของคนพิการส่วนใหญ่ คือภาพของครอบครัวที่ล้อมหน้าล้อมหลัง ปรนนิบัติดูแล แต่แน่นอนว่า ไม่ใช่คนพิการทุกคนที่มีครอบครัวที่พร้อมจะดูแล และไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการให้คนที่ทำหน้าที่ช่วยเหลือ เป็นคนในครอบครัว
ไม่ต้องคิดเยอะ ก็น่าจะพอเดาออกว่า ภาระค่าใช้จ่ายของคนพิการนั้นมากมายมหาศาลในสภาพแวดล้อมที่ไม่เอื้ออำนวยและไม่มีการจัดสรรสวัสดิการที่ครอบคลุม การหารายได้จึงเป็นสิ่งสำคัญ เมื่อเป็นเช่นนี้ คนดูแลคนพิการหลายคนจึงต้องเลือกทิ้งคนพิการไว้ที่บ้าน ดูแลตามความจำเป็นปัจจัย 4 และไม่มีเวลามาสนใจว่า จริงๆแล้ว คนพิการสนใจอะไร ต้องการทำอะไร อยากกินอะไร อยากอาบน้ำตอนไหน หรืออยากออกไปทำกิจกรรมนอกบ้านหรือเปล่า
บางครอบครัวก็เลือกให้คนพิการไปอยู่ตามสถานพักฟื้นหรือสถานสงเคราะห์ต่างๆ เพราะไม่มีกำลังจะเลี้ยงดู
แล้วทำไม คนพิการบางคนถึงไม่ต้องการผู้ดูแลเป็นคนในครอบครัว?
ภาพ นลัทพร ไกรฤกษ์
อำนาจเหนือ- อำนาจร่วม
แน่นอนว่าความพิการและไม่พิการทำให้เกิดภาวะ ‘อำนาจเหนือ’ หรือ Power Over ตามแนวคิดของโจอันนา เมซี นักปรัชญาและนักกิจกรรมด้านนิเวศวิทยาแนวจิตวิญญาณ ซึ่งกล่าวว่า หากฝ่ายหนึ่งมีอำนาจมากเท่าไหร่ ก็จะทำให้อีกฝ่ายหนึ่งมีอำนาจน้อยลงเท่านั้น ส่งผลให้เกิดฝ่ายที่ชนะและฝ่ายที่พ่ายแพ้ และนอกจากความพิการและไม่พิการแล้ว อำนาจที่เกิดขึ้นในครอบครัว เช่น ความอาวุโสกว่าของผู้ช่วย ความเป็นพ่อแม่ ฯลฯ ยิ่งทำให้คนพิการรู้สึกมีอำนาจน้อยลง
เรื่องนี้ไม่ได้เกิดเฉพาะในกรณีคนพิการเท่านั้น เรื่องอื่นๆในสังคม เช่น บุคคล กลุ่มคน สถาบัน รัฐ หรือชาติใช้แหล่งอำนาจของตนที่มีอยู่ ในเรื่องของเพศ ระดับการศึกษา ตำแหน่งหน้าที่ สถานภาพ วัย ความอาวุโส ทรัพย์สิน เงินทอง ข้อมูล นโยบาย กฎหมายหรือกฎระเบียบ กองกำลังทหาร อาวุธ พวกพ้องเครือญาติ ฯลฯ[1] เพื่อเอาเปรียบ แสวงหาประโยชน์ กดขี่ ควบคุม ตัดสินใจแทน หรือกำหนดคุณค่าและความหมายประสบการณ์ของบุคคลอื่น ที่มักมีอำนาจน้อยกว่า อำนาจเหนือไม่ได้เกิดขึ้นในรูปแบบของพฤติกรรมทางร่างกายเท่านั้น แต่อาจเกิดตั้งแต่การไม่รับฟัง การออกคำสั่ง การบังคับ การกดดัน การโน้มน้าว หรือการคิดตัดสินใจแทน ฯลฯ
เรามักเห็นอำนาจเหนือแบบนี้อยู่บ่อยๆ เมื่อคนพิการต้องพึ่งพาคนในครอบครัวเป็นผู้ดูแล (Caretaker) เช่น เมื่อคนพิการอยากกินแกงส้ม แต่แม่ก็ซื้อต้มยำ, วัยรุ่นหญิงพิการอยากไว้ผมยาว แต่พ่อก็บอกให้ตัดเพราะดูแลง่ายกว่า และนี่อาจเป็นแค่เพียงเรื่องเล็กๆ ในชีวิตประจำวัน แต่เรื่องเล็กๆ เหล่านี้ล้วนส่งผลต่อเรื่องใหญ่ในอนาคต อย่างเรื่องการเรียน การทำงาน ครอบครัวหรือการมีชีวิตที่อิสระของคนพิการ (IL- Independent Living)
แล้วจะทำอย่างไร ในเมื่อคนพิการบางคนก็ต้องอาศัยใครสักคน ช่วยเหลือในเรื่องประจำวัน
พีเอ (PA: Personal Assistant) หรือผู้ช่วยคนพิการจึงเป็นกลไกการทำให้เกิด ‘อำนาจร่วม’ (shared power) เพื่อให้คนพิการสามารถตัดสินใจและเกิดอำนาจของตัวเองได้
อำนาจร่วม หมายถึงการที่คนหรือกลุ่มใดใช้แหล่งอำนาจที่ตัวเองมี เช่น เพศ ทรัพย์สิน ตำแหน่งหน้าที่ อายุหรือวัย ประสบการณ์ ระดับการศึกษา ฯลฯ เพื่อรับฟัง สนับสนุน และเปิดโอกาสให้คนที่มีแหล่งอำนาจน้อยกว่า ได้ร่วมในกระบวนการตัดสินใจ หรือหนุนให้เขาตัดสินใจด้วยตัวเอง
พีเอคืออะไร
หลายครั้งในแวดวงคนพิการ เรามักได้ยินคนพูดถึงพีเอ หรือผู้ช่วยคนพิการ แต่ความเข้าใจทีมีต่ออาชีพพีเอยังนับว่าอยู่ในวงแคบมาก
หรือบางครั้งก็เข้าใจผิดๆอย่าง ‘พีเอคือคนรับใช้’ หรือ ‘พีเอคือแม่บ้าน’
ตามที่กรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ (พ.ก.) ระบุไว้นั้น พีเอคือ “บริการที่รัฐต้องจัดสรรให้กับคนพิการที่มีความจำเป็นต้องมีผู้ช่วย เพื่อให้สามารถทำกิจวัตรประจำวันได้ โดยคนพิการ ขอใช้บริการผู้ช่วยคนพิการได้โดยยื่นหลักฐาน 3 อย่างได้แก่ สำเนาบัตรคนพิการ รูปถ่าย 1 หรือ 2 นิ้ว 2 ใบ และแบบฟอร์มการขอมีผู้ช่วยคนพิการ (ผช.1) และนำไปยื่นที่พมจ.”
และแน่นอนว่า การมีพีเอ ทำให้คนพิการมั่นใจได้ว่า เมื่อวันที่คนดูแลเดิมอย่างพ่อ แม่ ญาติพี่น้องของพวกเขาตายไป คนพิการจะมีคนที่คอยช่วย ดูแลและสนับสนุนให้เขาได้ใช้ชีวิตต่อไปโดยผ่านการตัดสินใจของเขาเอง ซึ่งพีเองเองก็ต้องได้รับค่าจ้าง สวัสดิการที่เพียงพอตามทักษะด้วย
แต่เดี๋ยวก่อน! ถึงแม้พีเอจะเป็นบริการของรัฐ แต่อย่าคิดว่ารัฐจะมีพีเอเพียงพอบริการคุณ
เมื่อดูตามข้อเท็จจริงจากข้อมูล ไฟล์ทำเนียบผู้ช่วยคนพิการ[2] ปัจจุบันในประเทศไทย มีพีเอเฉลี่ยจังหวัดละ 7 คน[3] เมื่อคูณ 7 เข้ากับ 77 จังหวัด จะเท่ากับประเทศไทยมีพีเอ 539 คน หากเทียบกับสถิติของกระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) จำนวนคนพิการที่ขึ้นทะเบียนปี 2560 มีกว่า 1.8 ล้านคน แน่นอนว่าอาจไม่ใช่ทั้ง 1.8 ล้านคนที่ต้องการบริการพีเอ แต่ก็มั่นใจว่ามากกว่า 539 คนแน่นอน นั่งจึงทำให้คนพิการหลายคน เข้าไม่ถึงบริการดังกล่าวอย่างไม่ต้องสงสัย
พีเอทำอะไร
ผ่านมาถึงตรงนี้ ก็อาจยังเห็นภาพไม่ชัดว่า พีเอช่วยคนพิการ แล้วช่วยยังไง ช่วยแค่ไหน ช่วยเรื่องอะไร ถ้าดูตาม CRPD (The Convention on the Rights of Persons with Disabilities) หรืออนุสัญญาว่าด้วยสิทธิคนพิการว่าไว้ในบทที่ 14 และ19 ที่พูดถึงเรื่อง เสรีภาพ ความปลอดภัย โดยบอกว่า การจำกัดสิทธิและเสรีภาพของคนพิการนั้นเป็นเรื่องที่ทำไม่ได้ รวมถึงการถูก “บังคับรักษา” ด้วยแล้ว เหตุการณ์อย่าง
“ยังไม่อยากอาบนำเพราะอากาศหนาว แต่ก็ต้องอาบเพราะคนอาบให้ว่าง”
“อยากกินข้าวราดแกง แต่ก็ต้องกินก๊วยเตี๋ยวเพราะซื้อมาแล้ว” ฯลฯ
ก็ทำไม่ได้เช่นกัน เพราะสิ่งเหล่านี้เป็นตัวอย่างของการคิดแทนทำแทน มากกว่าจะเป็นเรื่องความช่วยเหลือ
หรือในบทที่ 19 แม้จะคล้ายกับตัวอย่างที่ผ่านมา แต่การมีชีวิตอิสระมีความหมายมากไปกว่านั้น CRPD ระบุว่า นอกจากตัวบุคคลแล้ว รัฐยังต้องสนับสนุนให้คนอยู่ในชุมชนอย่างมีความสุข อยู่ที่ไหนก็ได้ที่อยากอยู่ ตามความหมายของการดำรงชีวิตอิสระ (Independent Living) ซึ่งไม่ได้แปลว่าต้องอยู่คนเดียวโดดเดี่ยว แต่แปลว่า คนพิการเป็นเจ้าของชีวิต อนาคต การตัดสินใจ สามารถอยู่กับเพื่อนหรือชุมชนได้โดยรับการช่วยเหลือจาก “พีเอ” ในสิ่งที่ทำไม่ได้
สิ่งที่พีเอทำจึงคือการสนับสนุนให้คนพิการได้ใช้ชีวิตอย่างอิสระบนพื้นฐานของการตัดสินใจด้วยตัวของพวกเขาเอง ไม่ว่าจะเป็นเรื่องกิจวัตรประจำวัน การทำงาน การออกไปนอกบ้าน หรือแม้แต่สังสรรค์กับเพื่อน และปลดปล่อยคนพิการจากอำนาจเหนือเมื่อต้องมีพ่อแม่หรือคนในครอบครัวเป็นผู้ช่วย
---
แม้ปัญหาการขาดแคลนพีเอจะเป็นปัญหาอันดับต้นๆ ที่ทำให้บริการนี้ไปไม่ทั่วถึง อย่างที่เห็นในข้อมูล ไฟล์ทำเนียบผู้ช่วยคนพิการ[4] ในเว็บไซต์ของ พ.ก.แล้ว จะเห็นได้ว่า ไม่ใช่ทุกจังหวัดที่มีบริการพีเอที่ถูกอบรมโดยรัฐ และแต่ละจังหวัดมีพีเอเฉลี่ยแล้วเพียง 5-7 คน จึงเป็นไปได้ยากที่จะทำให้คนพิการที่มีจำนวนมากมายมหาศาลกว่านั้นได้รับบริการอย่างทั่วถึง
แต่ที่แย่กว่านั้นก็คือ คนพิการจำนวนมากก็ไม่รู้ด้วยซ้ำว่า มีบริการเช่นนี้อยู่
การทำงานกับตัวคนพิการเพื่อให้รู้จักและเห็นความสำคัญของพีเอจึงอาจเป็นเรื่องที่ท้ายทายเสียยิ่งกว่าการผลิตพีเอรุ่นใหม่ๆ ทำอย่างไรภาครัฐ ครอบครัว และตัวคนพิการจึงจะเชื่อว่า ทุกคนมีศักยภาพที่จะกำหนดชีวิตของตัวเองและมีชีวิตอิสระได้อย่างไม่ต้องง้อใคร
