รู้จักโลกสั่นเทาของพาร์กินสัน: หายขาดไม่ได้ แต่กลับมาใช้ชีวิตได้

พาร์กินสันรักษาไม่หาย ?  

อาการท้องผูก นอนละเมอ บางรายก็ลุกมาเดิน เป็นตะคริวบ่อย และมีภาวะซึมเศร้า เป็นอาการที่ผู้ป่วยทุกคนมี ส่วนอาการสั่น เกร็ง และเชื่องช้า แต่ละคนจะมีอาการไม่เหมือนกัน บางคนก็เป็นทั้งสามแบบ บางคนก็ขาเกร็งก้าวไม่ออก สูญเสียความสามารถทางการเคลื่อนไหว เหมือนกับเราที่เดินลากขา อาการซึมเศร้าเกิดเพราะตัวโรค เพราะยาที่กิน รวมไปถึงสังคมที่หล่อหลอม ทั้งหมดมีส่วนร่วม ยิ่งบางคนไปเอาความคิด ความรู้สึกของคนอื่นมาใส่ก็ยิ่งไปกันใหญ่ ทั้งที่มันไม่ได้มีประโยชน์

เพราะไม่รู้สาเหตุที่แน่ชัด จึงสันนิษฐานว่า พาร์กินสันมีสาเหตุมาจากพันธุกรรมส่วนหนึ่ง อีกส่วนคือจากอุบัติเหตุหรือการกระทบกระเทือนอย่างรุนแรง เช่น เป็นนักมวย หรือเคยตกบันได  ซึ่งหลายคนที่เป็นมักมีประวัติแบบนี้ ส่วนอีกกลุ่มคือมีประวัติเคยใช้สารเคมีอย่างหนักมาก่อน

 โรคนี้ปัจจุบันยังรักษาไม่หายเพราะไม่ได้เกิดจากเชื้อโรค แต่เป็นความผิดปกติจากภายใน ถ้าเทียบกับ 5 หรือ 10 ปีที่แล้ว องค์ความรู้ก็พัฒนาขึ้นเยอะ พอให้ผู้ป่วยดูแลตัวเองจนกว่าจะมีทางรักษา เพราะหากไม่ดูแลตัวเอง ปล่อยเนื้อปล่อยตัว ในวันนึงที่รักษาได้ก็อาจแก้อาการได้ไม่หมด

"เราจำได้ว่า ช่วงที่เริ่มตั้งชมรมใหม่ๆ มีผู้ป่วยท่านหนึ่งเล่าว่า อยากกิน MK แต่ไม่ได้กิน เราฟังแล้วก็สะเทือนใจมากเพราะ MK เป็นอะไรที่พื้นฐาน หากินง่าย แต่เขาไม่ได้กิน เพราะคนในครอบครัวไม่พาไป หรือแม้แต่งานรับปริญญาของลูกสาว ก็ถูกบอกว่าไม่ให้ไป จะเห็นได้ว่าการเกิดของโรคกระทบต่อคนรอบข้างและสังคม และยิ่งแย่หากไม่มีความเข้าใจในเรื่องของการดูแล" 

จากผู้ป่วยสู่กลุ่ม “เพื่อนพาร์กินสัน”

เราเคยเป็นผู้ป่วยที่เข้าร่วมโครงการวิจัยของศูนย์พาร์กินสัน ทำให้เจอะเจอกับลุงคนหนึ่งจนผูกพันกัน หลังจบงานวิจัยก็ยังนัดพบปะสังสรรค์กันเรื่อยๆ หมอรุ่งโรจน์ พิทยศิริหัวหน้าศูนย์พาร์กินสันจึงมองว่า น่าจะจัดตั้งกลุ่มสัมพันธ์ผู้ป่วย จึงกลายเป็นกลุ่มเพื่อนพาร์กินสันที่ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 700 คนและมีการทำกิจกรรมร่วมกันอยู่เรื่อยๆ  

สิ่งแรกที่เราทำก็คือ ทำความเข้าใจ ผู้ป่วยต้องมีความรู้ในการดูแลตัวเอง ต่อจากนั้นก็ทำความเข้าใจคนรอบข้างเพื่อลดแรงกดดัน  รวมถึงช่วงหลังเราเริ่มสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคไปสู่สังคม ให้สังคมเห็นว่า พฤติกรรมที่เกิดขึ้นต่างๆ ไม่ใช่นิสัยของบุคคล เราอยากให้คนที่มากลุ่มรู้สึกเหมือนอยู่บ้านหลังที่สอง เพราะบ้านหลังที่หนึ่งมักไม่เข้าใจ แต่คนเป็นพาร์กินสันจะเข้าใจกันมากกว่า แม้พวกเขาจะน้ำลายยืด หรือกินข้าวหกก็จะไม่ถูกตำหนิหรือถูกมอง จึงทำให้ผู้ป่วยรักที่นี่มาก

ความเข้าใจของคนในสังคมต่อโรคพาร์กินสัน

คนเป็นพาร์กินสันเวลาอยู่ในสังคมจะถูกมองว่า เป็นผู้ป่วยจิตเวช สมัยที่แผนกนี้ยังอยู่ในตึกผู้ป่วยเก่า มีคนไข้คนหนึ่งใช้ไม้เท้าสองอันในการเดิน อันนึงโยนลงพื้นแล้วเอาอีกอันเกี่ยวขึ้นมา โยนแล้วก็เกี่ยวนแบบนั้น เพราะเขาใช้สายตาแทนสมองอัตโนมัติในการเดิน จึงทำให้เล็งระยะไม่ถูก ไม้เท้าที่โยนออกไปจึงเป็นเครื่องนำทาง พอเกิดพฤติกรรมนี้คนอื่นก็บอกว่าเขาโรคจิต หรือเรียกร้องความสนใจ ทั้งที่จริงๆแล้วเขาเก่งมากที่หาวิธีเดินได้ด้วยตัวเอง เราชื่นชมมาก ที่เขากล้าใช้ชีวิต   

น้องนักศึกษาที่เข้ามาทำวิจัยที่นี่เล่าให้เราฟังว่า ครั้งหนึ่งเกือบเตะคนเป็นพาร์กินสัน เพราะเอาแขนเคาะเบาะรถเมล์จนน่ารำคาญ พอรู้ว่าคนที่เคาะเบาะมีอาการของพาร์กินสัน ก็เสียใจมาก ถ้าวันนั้นเขาลุกขึ้นไปเตะจริง จะต้องเสียใจมากกว่านี้แน่ๆ ในหนังโฆษณาพาร์กินสันก็เอามาจากชีวิตจริงของผู้ป่วย ซึ่งขึ้นรถจากต่างจังหวัดเพื่อมาหาหมอในกรุงเทพ ปรากฏว่า พอคนเห็นเขาเดินสั่นและแขนกระตุกตลอดเวลาก็เดินลงจากรถเมล์กันหมด จนทำให้เวลาไปไหนมาไหนต้องไปกับเมีย

พาร์กินสันเป็นโรคที่คนไม่ค่อยเข้าใจ แม้แต่หมอยังต้องมาปรึกษาเราอยู่เสมอเวลาทำงาน เพราะแต่ละคนจะมีจุดที่อ่อนไหวต่างกัน  อาการก็ต่างกัน เมื่อไม่เข้าใจก็มักมีคำพูดปลอบ แต่สุดท้ายกลับไม่เป็นผลดีกับผู้ป่วยและอาจกระทบจิตใจ

คนเป็นพาร์กินสันสามารถใช้ชีวิตในสังคมได้

ช่วงหนึ่งเคยมีคนลือกันว่า เราเป็นคนไข้คนแรกของประเทศที่หายขาดจากพาร์กินสัน ทั้งที่จริงๆแล้วไม่สามารถหายขาดได้ แต่เราพยายามปรับตัวให้กลับมาใช้ชีวิตปกติให้ได้ 

หลังเป็นพาร์กินสัน สิ่งหนึ่งที่เราเปลี่ยนเลยคือทัศนคติ ก่อนหน้านี้เราชอบคิดว่า เราทำสิ่งต่างๆ ไม่ได้ เพราะไม่ฉลาด ไม่มีปัญญา และผลัดวันประกันพรุ่ง แต่พอรู้ว่าตัวเองเป็นพาร์กินสันก็เริ่มตระหนักว่าเราไม่มีเวลาแล้ว อะไรที่ไม่เคยทำก็อยากทำ หัดเขียนตำราอาหาร หัดใช้คอมพิวเตอร์ หัดวาดรูปสีน้ำหรือตัดต่อวิดีโอ แม้ต้องเรียนรู้ใหม่หมดเราก็ยอม

คนที่ป่วย ต่อให้หมอดี กินยาครบถ้วน แต่ถ้าสภาพจิตใจไม่โอเค เครียด วิตกกังวล การรักษาที่ดีก็ช่วยได้น้อย ปัญหาหนึ่งที่เจอบ่อยๆคือคนเป็นพาร์กินสันไม่ค่อยเปิดเผยตัวเอง เลยทำให้คนรอบข้างไม่รู้ว่ามีภาวะเสี่ยงเหมือนกันเพราะโรคนี้มีส่วนที่เกี่ยวข้องกับพันธุกรรม ถ้ารู้เร็วขึ้นก็อาจหาทางดูแลรักษาหรือปรับตัวให้เข้ากับโรคนี้ได้เร็วขึ้น

สิ่งที่ควรทำเมื่อคนใกล้ตัวเป็นพาร์กินสันคืออะไร

ควรหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคอย่างจริงจังและศึกษาให้เข้าใจว่าอาการเป็นยังไง เพื่อการดูแลอย่างถูกวิธี รวมทั้งปรับสภาพแวดล้อมที่อยู่อาศัยให้สะดวก  เช่น เปลี่ยนกระเบื้องห้องน้ำเป็นกระเบื้องผิวสากกันล้ม ทำทางลาด ราวจับ อย่าคิดว่าของเหล่านี้เป็นของคนป่วยจึงมีในบ้านไม่ได้ แต่ให้คิดว่าปัจจุบันนั้นเข้าสู่สังคมสูงอายุ ของเหล่านี้มีประโยชน์ต่อให้ไม่เป็นพาร์กินสันก็ตาม

คนเป็นพาร์กินสันควรมีผู้ดูแล

ผู้ป่วยพาร์กินสันไม่ควรอยู่ตามลำพังเพราะอาจเกิดอันตรายได้ มีผู้ป่วยพาร์กินสันรายหนึ่งเสื้อไปเกี่ยวกับตู้แล้วรัดคอจนเสียชีวิตเพราะไม่มีแรงจะดึงออก  คนเป็นพาร์กินสันเมื่อสูญเสียการควบคุมการเคลื่อนไหวจะทำให้เกิดความไม่สะดวก หลายคนหกล้ม ตกบันได และยิ่งแย่เมื่อสูงอายุ ฉะนั้นคนเป็นพาร์กินสันจึงไม่ควรอยู่คนเดียว