แอฟริกาใต้ถึงไทย พัฒนาการและที่ทางของแนวคิดชีวิตอิสระคนพิการ: สุรีพร ยุพา มิยาโมโตะ

2020-09-02 01:52

“ไอแอลเป็นส่วนหนึ่งของสิทธิมนุษยชน เพราะทำให้คนพิการที่รู้สึกตัวเองด้อยค่า สามารถกลับมาใช้ชีวิตได้อีกครั้ง

 แต่หน่วยงานรัฐกลับไม่อินเรื่องนี้ จนทำให้เรื่องไอแอลกลายเป็นเรื่องชายขอบ” 

เมื่อพูดถึงไอแอล (IL- Independent Living) หรือแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ  ภาพที่หลายคนมองเห็นอาจเป็นภาพของประเทศญี่ปุ่น หรือสหรัฐอเมริกา ซึ่งเป็นประเทศต้นแบบในเรื่องแนวคิดนี้ แต่น้อยคนนักที่จะรู้ว่า อีกประเทศหนึ่งที่แนวคิดไอแอลมีความเข้มแข็งอย่างมาก อยู่ห่างไปอีกฟากของโลกอย่างประเทศแอฟริกาใต้  ที่แม้แต่ในร้านสะดวกซื้อเล็กๆ ก็มีห้องน้ำคนพิการ  แถมมีลานจอดรถคนพิการในที่สาธารณะแทบทุกที่  ความสำเร็จส่วนหนึ่งเกิดจากการมีองค์กรคนพิการที่เข้มแข็ง

ย้อนไป 17 ปีก่อน ตั้ม-สุรีพร ยุพา มิยาโมโตะ เติบโตจากการเป็นผู้ประสานงานองค์กรคนพิการสากลประจำภูมิภาคเอเชีย แปซิฟิค ผ่านการอบรมและเคี่ยวกรำในประเด็นคนพิการ จนได้เดินทางร่วมกับไทสึเกะ มิยาโมโตะ สามีของเธอ อดีตผู้จัดการโครงการไอแอลที่ญี่ปุ่น  ทั้งคู่มีความฝันร่วมกันว่า จะจัดตั้งศูนย์การดำรงชีวิตอิสระคนพิการในแอฟริกาใต้ จนวันนี้ก็ยาวนานถึง6 ปี แล้ว ที่งานไอแอลในแอฟริกาใต้งอกงามเติบโตและช่วยขับเคลื่อนวงการคนพิการได้เป็นอย่างดี

การจัดตั้งศูนย์การดำรงชีวิตอิสระคนพิการแอฟริกาใต้

สุรีพร: เราจัดตั้งศูนย์ดำรงชีวิตอิสระคนพิการ ที่แอฟริกาใต้เพราะที่นั่นมีองค์กรและผู้นำคนพิการที่เข้มแข็งเป็นทุนเดิม ไทสึเกะ(สามี) เคยรับหน้าที่ผู้จัดการโครงการที่นั่น ทำหน้าที่ซับพอร์ททั้งเรื่องเอกสารและองค์ความรู้ โครงการศูนย์ดำรงชีวิตชีพอิสระเกิดขึ้นในไทยเมื่อ 15 ปีก่อน นำร่องในจังหวัดชลบุรี นครปฐม และนนทบุรี โดยมี Asia Pacific Development Center On Disability (APCD) กำกับดูแล  ส่วนในแอฟริกาใต้ ที่นี่มี Healthment care association เป็นองค์กรไอแอลของญี่ปุ่น โดยมีสามีเราเป็นผู้จัดการโครงการและเราเป็นผู้ติดตามและอาสาสมัคร 

เราทำงานที่แอฟริกาใต้ 6 ปี ช่วง 3 ปีแรกเป็นการจัดตั้งศูนย์ไอแอล ส่วน 3 ปีหลังเป็นเรื่องการพัฒนาสิ่งอำนวยความสะดวก เข้าไปทำกระบวนการต่างๆ และจัดอบรม เช่น กิจกรรมซับพอร์ทกรุ๊ป เป็นที่ปรึกษาให้คนพิการ และงานผู้ช่วยคนพิการ

เดิมทีแอฟริกาใต้ มีคนทำงานด้านคนพิการอยู่แล้ว แต่เป็นองค์กรเล็กๆ  มีสภาคนพิการกลางและแยกย่อยออกเป็นความพิการประเภทต่างๆ ทั้ง หู ตา กล้ามเนื้ออ่อนแรง และสติปัญญา ซึ่งแยกได้ตรงและละเอียดกว่าบ้านเรา การแยกประเภทใช้เหตุผลของความเฉพาะทาง อย่างคนเป็น เช่น โปลิโอไม่เหมือนกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงเพราะช่วยเหลือดูแลและเนื้อรายละเอียดที่ต่างกัน 

‘กรุ๊ปโฮม’ สวัสดิการคนพิการแอฟริกาใต้

ที่โน้นมีสวัสดิการคล้ายๆ บ้านเรา มีสมาคมคนพิการ สถานสงเคราะห์ฯ แต่สิ่งไทยไม่มีก็คือ ‘กรุ๊ปโฮม’ อาคารคล้ายอพาร์ทเมนต์ที่ภาครัฐสร้างขึ้น เพื่อเป็นที่พักอาศัยสำหรับคนพิการโดยเฉพาะ มีห้องเป็นสัดส่วนของตัวเองและมีคนกลางในการจัดการ คล้ายกับนิติบุคคล โดยรัฐจะจ้างแม่บ้าน เพื่อบริการซักผ้า ดูแลความสะอาดในพื้นที่ส่วนรวม ผู้เข้าพักส่วนใหญ่เป็นคนพิการรุนแรงที่ช่วยเเหลือตัวเองไม่ได้คนเข้าพักจ่ายเงินจ้างคนดูแลเพียงครึ่งหนึ่ง อีกครึ่งรัฐเป็นผู้จ่าย แม้คนพิการบางคนจะมีบ้าน มีครอบครัว แต่ไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการอยู่กับครอบครัว พวกเขาจึงอยู่ที่นี่ 

อย่างไรก็ดี แนวคิดกรุ๊ปโฮมของแอฟริกาใต้ก็ยังมีข้อเสีย ด้วยฐานคิดเรื่องเจ้าอาณานิคมที่เคยปกครองยังแฝงตัวอยู่ จึงทำให้คนไม่พิการคิดแทนคนพิการ มองว่าการอยู่เป็นสัดส่วนภายใต้คนดูแลเป็นเรื่องที่ดี ทำให้คนพิการที่อยู่ในกรุ๊ปโฮมไม่มีอิสระ หรือสบายแบบที่ทุกคนเข้าใจ  ยังมีเรื่องของอำนาจ การเมือง หากใครเป็นหัวหน้าหรือเสียงดังกว่า ก็อาจเข้าถึงสวัสดิการมากกว่า 

เราเคยมีโอกาสอยู่ในกรุ๊ปโฮมช่วงสั้นๆ คนพิการคนหนึ่งเล่าว่า เธออยากออกจากที่นี่ แต่ไม่รู้จะไปอยู่ที่ไหน อยากตัดเล็บ สระผม แต่ก็ไม่มีคนมาตัดให้หรือต้องรอคิวนานมาก สำหรับเราเรารู้สึกว่าที่นี่เป็นสถานที่ที่ดี สะอาด แต่ไม่ซับพอร์ทเรื่องจิตใจ จึงตัดสินใจเอาเรื่องไอแอล เข้าไปเสริม

คนพิการที่ไม่เจอสังคม

เราเชื่อว่า ต่อให้มีสิ่งอำนวยความสะดวก ทั้งการเดินทางและสถานที่ มีมาตรการช่วยเหลือต่างๆ แต่ถ้าจิตใจคนพิการไม่เข้มแข็งก็จะไม่สามารถออกไปข้างนอกได้  พวกเขาจะไม่มั่นใจในตัวเอง ไม่อยากออกไปไหน อยากอยู่แต่ในห้อง 

เราเริ่มต้นที่เมืองโซเวโต้ โดยเลือกคนพิการที่อยู่ในกรุ๊ปโฮมเข้ามาเป็นกรรมการศูนย์ไอแอล  ส่งพวกเขาไปอบรมแนวคิดทั้งในประเทศและต่างประเทศ แล้วให้กลับมาจัดอบรมให้กับคนที่อยู่ใน กรุ๊ปโฮม  โดยเน้นย้ำเรื่องวิธีคิดและการตัดสินใจด้วยตัวเอง ให้เขาตระหนักว่า อำนาจการตัดสินใจนั้นหายไปอย่างคนพิการภายหลังอำนาจการตัดสินใจของเขาหายไปตอนที่ตนเองพิการ ส่วนหนึ่่งมาจากสังคมที่เชื่อว่าคนพิการอ่อนแอ สิ่งเหล่านี้ลดทอน ทำให้คนพิการขาดความมั่นใจ ต้องเป็นภาระผู้อื่นตลอดชีวิต 

คนพิการหลายคนในโซเวโต้อยู่กับครอบครัว ไม่เจอสังคม คนพิการคนแรกที่เราเจอ เขานั่งมองต้นไม้อย่างเดียว ออกไปไหนไม่ได้  เราจึงพาเขาไปเจอคนพิการรุนแรงอีกคนที่ออกไปใช้ชีวิตได้ เขาสองคนได้พูดคุยแลกเปลี่ยน จนคนพิการที่อยู่ติดบ้านเห็นว่าเขาเลือกและใช้ชีวิตเองได้  

จะเห็นได้ว่า งานช่วงแรกของศูนย์คือการพยายามเอาคนพิการออกจากบ้าน  หลายคนได้รับการอบรมส่งเสริมให้กลับไปดูแลคนพิการ หรือให้คำแนะนำคนพิการในพื้นที่ตัวเองต่อ 

บางคนพอเรียนรู้เรื่องนี้แล้ว เขาก็ออกไปใช้ชีวิตข้างนอก ออกจากกรุ๊ปโฮมเลยเพราะรู้สึกว่าควรมีชีวิตของตัวเอง ตัดสินใจได้ด้วยตัวเอง หลังจากวันนั้น คนพิการในโซเวโต้เปลี่ยนไปมาก หลายคนออกไปใช้ชีวิต ไปกินเหล้ากินเบียร์ มีแฟน มีครอบครัว สิ่งเหล่านี้เริ่มต้นจากการทำให้คนพิการด้วยกันเองเห็นว่า พิการแล้วยังมีสิทธิออกมาใช้ชีวิตได้ เขาทำได้ คุณก็ทำได้  

ทำให้เข้าถึงขนส่งสาธารณะ 

ช่วงที่ 2 เกิดขึ้นตอนทำงานครบ 3 ปี เราประเมินกันว่ายังขาดอะไร ทุกคนคิดว่าเป็นเรื่องสิ่งอำนวยความสะดวกและระบบขนส่ง ที่เมื่อหากคนพิการเข้าไม่ถึงก้ต้องขอความช่วยเหลือ การพูดเรื่องนี้จึงเป็นเรื่องจำเป็น 

เนื่องจากขนส่งในประเทศแอฟริกาใต้นั้นไม่ดี  ญี่ปุ่นจึงพยายามหารถมือ 2 ที่ติดตั้งลิฟต์แล้วส่งมา สำหรับใช้ในชุมชน ส่งคนพิการจากบ้านไปที่สาธารณะ แม้ในสมัยนั้นมีรถ BRT ที่คนพิการใช้ได้วิ่งในเส้นทางหลักแล้ว แต่ก็ยังไปไม่ถึงเส้นทางย่อยๆ จึงใช้รถของเราในการวิ่งรับส่งคนพิการจากบ้านไปจุดที่มีรถ BRT

ในช่วงแรกคนพิการไม่ค่อยเข้าใจว่าทำไมคนพิการควรใช้ขนส่งสาธารณะได้ เพราะเขาพิการและไม่เชื่อว่าตัวเองมีสิทธิ มองความพิการเป็นปัญหาส่วนตัว เราก้ต้องสร้างความเข้าใจใหม่ว่า เรื่องเหล่านี้เป็นเรื่องโครงสร้าง เป็นเพราะรัฐไม่ได้ออกแบบมาเพื่อให้คนทุกคนใช้ชีวิตได้  

พอเริ่มมีกฎหมาย อะไรที่รัฐสร้างเราจะไม่ค่อยห่วงมาก เพราะมีกฎหมายที่ครอบคลุมอยู่ ไม่เหมือนบ้านที่แยกเรื่องความพิการเป็นกฎหมายคนพิการ แต่ที่นี่เรื่องคนพิการรวมอยู่ในทุกส่วน ถึงแม้เป็นกฎหมายเรื่องผู้หญิงก็ต้องมีข้อที่ว่าด้วยผู้หญิงพิการ  กฎหมายเด็กต้องมีเรื่องเด็กพิการ ประเทศเขามองว่า ตัวเองถูกเลือกปฏิบัติมานานในเรื่องเหยียดสีผิว เขาจึงไม่ต้องการเลือกปฎิบัติกับใคร และไม่แยกเรื่องความพิการออกจากเรื่องอื่น แอฟริกาใต้พบปัญหาเรื่องสีผิวมากกว่าเรื่องความพิการ  ประเด็นเรื่องการเลือกปฏิบัติจึงสำคัญมาก  และคนก็ให้การยอมรับอย่างกว้างขวางในพื้นที่สาธารณะหรือห้างสรรพสินค้า

พอเราทำไปได้สักพัก เราก็เอาโครงการนี้ไปเสนอกับรัฐบาลและหน่วยงานส่วนท้องถิ่น  โซเวโต้ก็ได้รับการสนับสนุน ต่อสัญญาทุก 3 ปี กลายเป็นเป็นโครงการต่อเนื่อง และต้องส่งรายงานกลับไปยังรัฐบาล เราคิดว่านี่คือความสำเร็จอย่างหนึ่งเมื่อภาครัฐตอบรับ และเป็นการบ้านให้คนทำงานว่าคุณจะต้องทำต่อจนกว่ารัฐจะมองเป็นเรื่องจำเป็น พอประธานาธิบดีของเขารู้เรื่องนี้ ก็ส่งคนมาทำงานร่วมกันตลอด 

ปัญหาที่เราเห็นในศูนย์ไอแอล แอฟริกาใต้คือ พวกเขาบวกเลขไม่ค่อยเป็น ขาดความรู้เรื่องคณิตศาสตร์ เนื่องจากไม่มีสอนในระบบการศึกษา สิ่งนี้ติดมาตั้งแต่ยุคล่าอาณานิคม ก่อนยุคเนลสัน แมนเดล่า ผู้มีอำนาจปกครองจงใจตัดวิชาคณิตศาสตร์ออกจากหลักสูตรการศึกษาเพราะมองว่า ระบบการศึกษาผลิตคนเพื่อเป็นแรงงาน ส่งผลให้เกิดปัญหาจนถึงปัจจุบัน คนมองว่า ผู้ชายต้องขุดเหมือง ขุดทอง ทำสวน ผู้หญิงต้องเป็นแม่บ้าน  ส่วนคนพิการไม่ต้องทำงาน อาศัยพ่อแม่เลี้ยง จึงทำให้ไม่มีอำนาจการต่อรอง

เปรียบเทียบปัญหาคนพิการไทย - แอฟริกาใต้ 

ต้องเปรียบเทียบระหว่างโซเวโต้กับต่างจังหวัดของไทย อย่างที่ศรีสะเกษบ้านเรา ก็มีชมรมคนพิการ มีสมาชิกเยอะ มีการอบรมเรื่องผู้ดูแล สิ่งที่ค้ลายกันคือในต่างจังหวัดจะหาคนทำงานเป็นผู้ดูแลไม่ยาก เพราะคนว่างงานเยอะ ไม่เหมือนกับในกรุงเทพฯ ที่หาคนมาเป็นผู้ดูแลยาก เพราะคนว่างงานน้อย 

สิ่งที่ต่างกันคือในแอฟริกาใต้รัฐเขาใส่ใจ มองหาลู่ทางที่จะสนับสนุนโครงการอยู่ตลอด คอยดูว่ามีกฎหมายข้อไหนที่จะสนับสนุนได้บ้าง แต่บ้านเราแม้จะส่งคนไปอบรมเรื่องต่างๆ ตลอด แต่ไม่มีปลายทาง ไม่ได้รับการสนับสนุนอย่างเป็นระบบ กลายเป็นภาพขององค์กรคนพิการที่ดิ้นรนอยู่ฝ่ายเดียว เขียนโครงการส่งไปเท่าไหร่ก็ไม่ผ่าน 

ช่วงแรกที่ไทยตั้งไข่งานด้านคนพิการ  APCD เป็นคนประสาน แต่ก็ไม่สามารถลงลึกไปถึงการผลักให้เป็นกลไกรัฐ อีกทั้งหน่วยงานรัฐก็ไม่อินกับเรื่องนี้ 

นอกจากนี้ บุคลากรก็เป็นสิ่งที่ต่าง ที่แอฟริกาใต้หน่วยงานด้านคนพิการต้องเป็นคนพิการทำ เรื่องนี้ถูกเขียนเป็นระเบียบโครงสร้างไว้ชัดเจน ผ่านการเลือกตั้ง สรรหา ผ่านกลไกของสภาคนพิการ โดยมองว่า คนพิการทำเรื่องคนพิการได้อย่างเห็นปัญหาชัดเจนกว่า แต่เราไม่รู้เลยว่าภาครัฐเราให้ความสำคัญกับเรื่องคนพิการขนาดไหน 

ไอแอลจึงเป็นส่วนหนึ่งของสิทธิมนุษยชน เพราะทำให้คนพิการที่รู้สึกว่าตัวเองด้อยค่า สามารถกลับมาใช้ชีวิตได้อีกครั้ง คอยสนับสนุนการคิด การตัดสินใจ  กระบวนการหรือเครื่องมือเหล่านี้ไม่ใช่สิ่งที่เกิดขึ้นได้ได้ง่าย แต่ต้องอาศัยโครงสร้างในระดับชุมชน จังหวัด จนถึงระดับประเทศ โดยที่องค์กรคนพิการไม่สามารถทำสิ่งเหล่านี้ได้โดยลำพัง  

 

เรื่องที่เกี่ยวข้อง

คนพิการรุนแรง ผู้ช่วยและการตัดสินใจเลือกชีวิตด้วยตัวเอง

https://thisable.me/content/2019/07/539  

ทำไมผู้ช่วยคนพิการ (PA) ถึงเป็นงานที่สร้างสังคมให้เท่าเทียม

https://thisable.me/content/2019/05/536

เกิดอะไรขึ้นกับฉันที่นอนพิการติดเตียงมา 21 ปี: สุพัตรา แวววับ

https://thisable.me/content/2019/10/561