Skip to main content

ท่ามกลางกระแสความยากลำบากของการดำเนินชีวิตของคนพิการ สาเหตุของความพิการกลุ่มหนึ่งที่อาจจะไม่ค่อยเป็นที่รับรู้ของคนในสังคมมากนัก คือกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก อาการดังกล่าวอาจนำไปสู่ความพิการและอาจกลายเป็นคนพิการรุนแรงที่ต้องใช้อุปกรณ์ทางการแพทย์ต่างๆ ที่มีราคาค่อนข้างสูง เช่น เครื่องช่วยหายใจ วีลแชร์ไฟฟ้า เป็นต้น อย่างไรก็ดีการใช้ชีวิตและปัญหาในชีวิตที่พวกเขาต้องเจอยังเป็นเรื่องที่ใหม่ในสังคม

ThisAble.me จึงชวนคุยกับเพทาย จิรคงพิพัฒน์หรือแพรว นักเขียนที่มีภาวะของโรคหายากอย่าง DSMA1- Distal Spinal Muscular Atrophy ที่เพิ่งถูกวินิจฉัยไม่นานมานี้ และเธออาจจะเป็นคนแรกของประเทศไทยที่ถูกวินิจฉัยด้วยโรคนี้อีกด้วย 

เพทาย: เราเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด DSMA1 - Distal Spinal Muscular Atrophy  อาการคล้ายกับกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) แต่ว่าจะอ่อนแรงมากกว่าในส่วนปลาย เช่น ปลายแขนหรือขาช่วงล่าง โรคนี้ส่งผลกระทบต่อระบบหายใจด้วย เราเพิ่งมารู้เมื่อไม่ถึง 10 ปีนี้เองว่ามีปัญหาเกี่ยวกับปอด 

เมื่อก่อนนี้การตรวจยังไม่แพร่หลายและแม้จะอาการไม่ตรงเสียทีเดียวแต่หมอก็คิดว่าเป็น SMA มาตลอด จึงรักษาไปตามแนวทางของ SMA จนกระทั่ง 6 - 7 ปีที่ผ่านมา มีเทคโนโลยีตรวจเจอว่ายีนเรากลายพันธุ์และเกิดเป็น DSMA หมอระบุว่าเราเป็นคนแรกที่ตรวจเจอในไทย ตอนนั้นก็ใจหายเพราะคิดว่าเป็น SMA มาตลอด ขณะที่คนอื่นเริ่มมียากันแล้วแต่ความหวังเรากลับไปเป็นศูนย์ เราต้องรักษาไปตามอาการเหมือนกับที่ผ่านมาตั้งแต่เด็ก

DSMA1 ที่เพิ่งถูกวินิจฉัย

DSMA ทำให้เราอ่อนแรงส่วนปลาย แต่เรายังสามารถนั่งได้ เหมือนกับว่ามีบางอย่างที่ดีกว่าและบางอย่างแย่กว่า SMA พออ่อนแรงส่วนปลายก็ทำให้ช่วงบนยังขยับได้ แขนขาส่วนบนก็จะไม่ค่อยลีบ เวลาทำอะไรเราก็จะออกแรงเหวี่ยงจากช่วงไหล่ อย่างไรก็ดี DSMA มีปัญหาเรื่องระบบหายใจมากในส่วนกล้ามเนื้อกระบังลม

ตอน 9 ขวบเรายังเดินได้ แต่รู้ว่าตัวเองมีกระดูกสันหลังคด (Scoliosis) และมีปัญหาเกี่ยวกับปอด ที่ผ่านมาเราเคยคิดว่าเพราะหลังคดทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง พอไปหาหมอกระดูกเขาก็บอกว่าให้ผ่าตัดดามเหล็ก แต่ในขณะที่คนอื่นผ่าแล้วก็เดินได้ปกติ เรากลับไม่สามารถเดินได้เพราะกล้ามเนื้อเราอ่อนแรงจนไม่สามารถซัพพอร์ทกระดูกได้ อีกสิ่งที่สังเกตได้ว่าผิดปกติก็คือเรามือหงิกและไม่สามารถกระดิกนิ้วเท้าได้มาตั้งแต่ไหนแต่ไร แต่ก็ไม่รู้ว่าอาการจะนำไปสู่โรคอะไรจึงแก้ไขไปตามอาการ ที่เท้าซ้ายบิดน้อยกว่าเท้าขวาก็เพราะตอนเด็กๆ ได้ผ่าตัดย้ายกล้ามเนื้อจากน่องไปแปะไว้ ซึ่งช่วยเรื่องการบิดแต่ไม่ช่วยเรื่องกล้ามเนื้อ พอไม่รู้ว่าองค์รวมของโรคคืออะไรก็ไม่รู้ว่าจะต้องส่งต่อไปที่ไหน 

หลังผ่าตัดเสร็จแล้วเราเดินไม่ได้ หมอมาถามเราว่า แล้วก่อนผ่าเดินได้ไหม? ตอนนั้นเราก็สตั้นท์นิดนึงว่าทำไมหมอถามแบบนี้ ด้วยความเป็นเด็ก 10 ขวบ พอเดินไม่ได้ก็พยายามฝึกเดิน จนเริ่มกลับมาเดินโดยใช้วอร์กเกอร์ได้ แต่ปัญหาก็คือเราไม่สามารถยกวอร์กเกอร์ได้เนื่องจากกำมือไม่ได้ หากจะใช้วอร์กเกอร์เดินก็จะต้องให้คนอื่นช่วยยกเดินตามทีละก้าวหรือหากจะใช้ไม้ค้ำก็ต้องมีแรงแขน เราจึงใช้ไม่ได้ ตอนนั้นคิดว่าคงกลับมาเดินเหมือนเดิมไม่ได้แล้ว

การอยู่โรงพยาบาลที่ยาวนาน

ความรู้สึกตอนนั้นที่เด่นชัดที่สุดคืออยากออกจากโรงพยาบาล เราอยู่โรงพยาบาลนานมากเพื่อกายภาพ จนในที่สุดก็ได้กลับมาเรียน ช่วงนั้นเราต้องให้พ่อคอยอุ้มและเริ่มใช้วีลแชร์ในโรงเรียน สิ่งที่ยังเสียดายจนถึงตอนนี้ก็คือพอกลับมาเรียนเราก็ทิ้งการกายภาพไปเลย จนเราคิดเสมอว่าถ้ากายภาพต่อเนื่องอาการอาจจะดีกว่านี้ 

หลังจากเรียนสักพักเรามีปัญหาเรื่องหายใจลึกจนเหนื่อย บางครั้งนั่งเรียนอยู่ดีๆ ก็หลับไปเลยจนตกโต๊ะ เวลานั่งรถกลับบ้านหรือนั่งรถไปไหนก็จะหลับลึก ขนาดเพื่อนมาเล่นเกมเพลย์สเตชันเราก็ยังหลับ อาการคล้ายกับสัปปะหงกแต่ไม่ใช่ เหมือนเป็นการสัปปะหงกที่ยาวนานหลายนาทีและสามารถหลับไปได้เลยถ้าไม่มีคนเรียก แถมเรายังไอแห้งๆ เยอะมากจนกินยาแก้ไอตลอด กระทั่งมีคนแนะนำให้ไปคลีนิคโรคปอด พยาบาลเห็นเราหายใจแรงเลยเอาออกซิเจนมาใส่ให้ แต่หลังจากใส่เราก็ไม่รู้สึกตัวอีกเลย หมอบอกว่าอาการนี้คือการ cut off ออกซิเจนทำปฏิกิริยากับคาร์บอนไดออกไซด์จำนวนมากในร่างกายจนเราหมดลมหายใจ เราไม่รู้ว่าตัวเองหลับไปนานเท่าไหร่ รู้ตัวอีกทีพยาบาลก็กำลังใช้ถุงลมช่วยหายใจ (ambu bag) ครอบจมูกเราอยู่ หลังจากอาการนั้นหมอก็ยืนยันว่าเราต้องใช้เครื่องช่วยหายใจไปตลอด

ชีวิตหลังผ่าตัด

เราคิดว่าการผ่าตัดหลังเป็นจุดเปลี่ยนที่ทำให้เห็นความผิดปกติ การเข้าโรงพยาบาลทุกครั้งทำให้กล้ามเนื้อของเราอ่อนแรงลง ก่อนผ่าตัดดามหลังเรายังพอทำอะไรได้ เช่น เขียนหนังสือ กินข้าว อาบน้ำ แปรงฟัน แต่พอออกมาก็ทำไม่ได้แล้ว เราจะอยู่ในสภาพนั้นจนเข้าโรงพยาบาลอีกรอบและออกมาด้วยอาการที่แย่ลงไปอีก เราคิดว่า การเข้าโรงพยาบาลแสดงถึงร่างกายที่อ่อนแอลงหรือเกิดการแทรกซ้อนของโรค ตอนที่เป็นไข้หวัดสายพันธุ์ใหม่เมื่อหลายปีก่อน เราออกจากโรงพยาบาลพร้อมกับมือที่หยิบจับอะไรไม่ได้ มันชา แม้จะหายหวัดแล้วแต่แรงก็ไม่กลับมา 

การไปโรงเรียนหลังจากผ่าตัดต้องมีพ่อไปด้วยเสมอ เรารู้สึกเป็นภาระเลยเลือกที่จะเรียนถึงแค่ ม.3 และไม่ต่อชั้น ม.4 ตอนคุยกับพ่อครั้งแรกเราสติแตกไปเลยที่รู้ว่าจะไม่ได้เรียนต่อ แต่ขณะเดียวกันก็เข้าใจเหตุผลว่าการเรียน ม.4 ที่ห้องอยู่บนชั้น 6 ต้องอาศัยแรงในการอุ้มเยอะมาก หลังออกจากโรงเรียนปีสองปี ความคิดที่เคยอยากเรียน กศน.ก็ค่อยๆ หายไป เพราะเราไม่อยากทำกิจกรรมกลุ่มตามที่ กศน.กำหนด 

สิ่งที่เสียดายที่สุดตอนไม่ได้ไปโรงเรียนคือการมีชีวิตอย่างคนทั่วไป ถ้าเราได้ไปเรียนถึงแม้จะมีพ่ออุ้ม แต่ก็ยังได้เจอเพื่อน ยังมีชีวิตวัยรุ่น แต่สิ่งเหล่านี้หายไปจากเราเลย พอต้องไปอยู่ในที่ทำงานพ่อแม่เราก็เจอสังคมอีกแบบหนึ่ง ช่วงนั้นทะเลาะกับพ่อแม่บ่อยมาก เราไม่ได้โกรธที่ออกจากโรงเรียน แต่ไม่ชอบการอยู่เฉยๆ แบบนี้ บางครั้งแม่ต้องออกไปทำงานข้างนอกเลยให้เราวาดรูปรอ ครึ่งวันก็แล้ว คนมันเหงา คนเราจะวาดอะไรได้ทุกวัน จนเราทำตัวงี่เง่าใส่เขาทุกวัน ช่วงนั้นเป็นช่วงที่เรารู้สึกไม่มั่นคงที่สุด อาจจะเป็นเพราะกำลังเป็นวัยรุ่นด้วย หลังผ่านช่วงนั้นมาบริษัทก็ปิด เรากลับมาอยู่บ้านทุกวันและกลายเป็นคนที่มีโลกส่วนตัว ไม่ค่อยเปิดรับปัญหาและหลุดเข้าไปในโลกของการเขียนนิยาย 

คนในสังคมมีความเข้าใจเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงแค่ไหน

คนที่ไม่ใช่เพื่อนจะมองเราสองแบบคือ ไม่เห็นใจก็ชื่นชม สองสิ่งนี้โดดเด่นขึ้นมา เราไม่ค่อยสนใจว่าคนอื่นคิดยังไง จะชื่นชมหรือเห็นใจเราก็โอเค ขอแค่เรารู้ว่าตัวเองอยู่ในจุดไหน ต้องการอะไร มีเป้าหมายอะไรแค่นั้นก็พอ ฉะนั้นคนมองยังไงก็เรื่องของเขา

เวลาไปโรงพยาบาลคุณป้าที่รอหมอชอบถามแม่ว่าเราเป็นอะไร สิ่งที่เราไม่ชอบที่สุดก็คือ การที่คนบอกว่าเราเป็นโรคกรรม แถมบางคนยังบอกว่าเป็นกรรมของแม่ เรารู้สึกว่า เฮ้ย จะเป็นกรรมของแม่ได้ยังไง เราสิที่เดินไม่ได้! เราไม่คิดว่าการโทษกรรมจะทำให้คนฟังรู้สึกดีและไม่เข้าใจว่าจะพูดทำไม มันเหมือนเป็นคำด่าเสียมากกว่า อีกกรณีที่มักเจอคือคนขับแท็กซี่ที่ชอบถามว่าเราเป็นอะไร อายุเท่าไหร่ ยังสาวอยู่เลยน่าเสียดาย ฯลฯ เราเข้าใจว่าทุกคนมีสิทธิพูด แต่น่าจะนึกถึงใจเขาใจเราบ้าง

ความสัมพันธ์กับน้องสาว

เราไม่เคยน้อยใจที่น้องเดินได้ แต่รู้สึกแย่ที่ทุกคนต้องมาดูแลเรามากเป็นพิเศษ ทั้งที่น้องเราก็เป็นคนในครอบครัว เราก็อยากให้เขาได้รับความสนอกสนใจหรือเวลาที่เท่ากัน โรงเรียนของเราเป็นคนละที่กับน้องแต่พ่อแม่กลับต้องไปรับไปส่งเราและให้น้องกลับรถโรงเรียนทั้งๆ ที่มันเป็นน้องเรา มันเป็นความรู้สึกติดค้าง เราอยากจะเป็นพี่ที่ดี อยากจะไปไหนไปกันหรือเป็นพี่ที่เฮฮาปาร์ตี้กับน้องได้ แต่ก็ทำไม่ได้

สมัยเด็กๆ ทุกวันเกิดพ่อแม่จะเอาเงินใส่บัญชีให้เราและน้อง แต่ตอนเราต้องผ่าตัดมีค่าใช้จ่ายสูงมาก เขาต้องถอนเงินทั้งของเราและน้องมารวมกันให้เราผ่าตัด พอมองย้อนกลับไปเรารู้สึกว่าเงินนั้นเป็นเงินน้องและเราไม่ชอบเลยที่เราไปใช้เงินส่วนนั้น ปัจจุบันการเขียนนิยายทำให้เรามีรายได้ เราก็คอยซัพพอร์ทน้องได้ในบางเรื่อง เหมือนกับเราได้ชดเชยความรู้สึกบางอย่างในช่วงวัยเด็ก

ตอนนี้น้องเราแต่งงานแล้ว เราก็พยายามบอกว่า ถ้าพวกแกจะมีลูกก็ควรไปตรวจ น้องเองก็สนใจนะ จะคอยถามตลอดว่าแพคเกตนี้รวมโรคที่เราเป็นไหม 

การเป็นโรคหายากมีข้อดีไหม

มีข้อดีด้วยเหรอ ถ้าไม่ได้พูดถึงโรคอย่างโลกสวย เราก็จะบอกว่าหากไม่พิการเราก็อาจจะทำอะไรได้มากกว่านี้ ที่ดีที่สุดของการเป็นโรคหายากก็คงเป็นเรื่องการได้รู้จักชีวิตอีกแบบ เราว่าแค่แตกต่างแต่ไม่ได้ดีกว่า หลายคนบอกว่าเพราะพิการถึงได้เป็นนักเขียนนิยายแต่เราว่าไม่เกี่ยว ไม่พิการก็เขียนนิยายได้ การเขียนนิยายในสภาพแวดล้อมปากกัดตีนถีบและเผชิญชีวิตยากลำบากไม่ได้ช่วยให้เป็นนักเขียนนิยายที่ดีขึ้น

ในช่วงที่เราโตเรามีพ่อแม่คอยซัพพอร์ทตลอด เราไม่เคยได้ใช้ชีวิตในระบบขนส่งสาธารณะ เลยไม่เข้าใจความรู้สึกของคนที่ลำบากแต่เรารู้นะว่าลำบาก จึงเลือกการอยู่บ้าน การเขียนหนังสือ ทำให้เราห่างจากโลกภายนอกไปโดยปริยาย สิ่งที่จะทำให้เรามีชีวิตต่างออกไปคือการเรียน หากเราเรียนต่อและได้งานทำนอกบ้านและหากเรารู้ว่ามีทางเลือกอะไรในชีวิตบ้าง ชีวิตคงเปลี่ยนไปจากตอนนี้

การเรียกว่า คนพิการ คนพิเศษ คนป่วย ฯลฯ ให้ความรู้สึกแตกต่างกันไหม

สำหรับเราคิดว่าได้หมด เราไม่ชอบให้ใช้คำนิยาม คำว่าคนพิการก็เหมือนกับคำว่าคนตัวเล็ก คนตัวใหญ่ เป็นความแตกต่างทางกายภาพและอัตลักษณ์ เราเคยคุยกับคนตาบอด เขาบอกว่าให้เรียกคนตาบอด ไม่เห็นต้องเรียกว่าคนพิการทางสายตา จึงคิดว่าต้องดูจุดประสงค์ในการเรียก เราไม่ได้เซ็นซิทีฟขนาดนั้น ยิ่งใช้คำสวยหรูยิ่งดูเป็นอะไรที่เกินเบอร์ ยิ่งพยายามประดิษฐ์คำที่ดูดีมากๆ มันไม่เหมือนคนคุยกัน แต่เหมือนปรึกษาไลฟ์โค้ชตลอดเวลา 

มีความหวังในการรักษาแค่ไหน

ถ้าประเทศอื่นได้ยาแล้วเราไม่ได้ ก็คงโกรธ ตอนนี้เราค่อนข้างปลงกับชีวิตว่า ไม่มีอะไรเท่าเทียมในแต่ละประเทศหรือแต่ละคน ขนาดคนในประเทศเดียวกันยังไม่เท่ากันเลย ทั้งปลงทั้งสิ้นหวัง 

เราเป็นนักเขียนเพราะอยากหาเงิน ไม่ต้องการเป็นคนที่ถูกทิ้งไว้ข้างหลัง  อยากอยู่ในระดับเดียวกับเพื่อนและครอบครัว เงินส่วนหนึ่งเราเอาไว้รับผิดชอบตัวเอง ไม่เคยหวังว่าพ่อแม่พี่น้องจะเลี้ยงเราหรือรัฐจะเลี้ยงเรา แม้อาจจะเป็นสิ่งที่คาดหวังได้ แต่การหวังจากคนอื่นมันอยากกว่าหวังจากตัวเอง 

เงินที่ได้มา เราเอาไว้ซื้อเครื่องช่วยหายใจโดยไม่ต้องไปขอบริจาคใคร สมัยก่อนเรายืมเครื่องช่วยหายใจจากโรงพยาบาลก็ต้องเสียค่าเช่าเดือนละไม่รู้กี่พัน เครื่องล่าสุดที่ซื้อราคาแปดหมื่น สมัยก่อนเครื่องละแสนกว่าไม่รวมบำรุงรักษา แค่เปลี่ยนมอเตอร์ก็ครั้งละสามหมื่นแล้ว เครื่องนึงต้องเปลี่ยนประมาณสามครั้ง เราเลยเห็นใจมากเวลาคนไม่มีเงิน แต่ไม่โอเคกับการขอบริจาคคนอื่น เราจึงทำงานเพื่อให้แน่ใจว่าจะมีเงินซื้ออุปกรณ์ทางการแพทย์ เรื่องเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องที่ทุกคนทำได้และหวังว่ารัฐจะเข้ามาช่วยในสิ่งที่จำเป็นกับชีวิตเช่นนี้

นอกจากนี้เราหวังว่าจะมีการช่วยเหลือเพื่อให้คนพิการหรือครอบครัวมีรายได้ที่ยั่งยืน เช่น ดูแลอาชีพของพ่อแม่เพื่อทำให้เกิดรายได้ในการดูแลลูก ไม่ใช่แค่ให้เครื่องช่วยหายใจแล้วจบ การดูแลเครื่องช่วยหายใจต้องใช้เงินค่อนข้างสูง เขาจำเป็นต้องมีรายได้เพื่อดูแลส่วนนี้ ไม่ควรมีใครที่ต้องลดทอนคุณค่าตัวเองผ่านการขอรับบริจาคแล้วเป็นข่าว ก่อนจะไปถึงขั้นนั้นควรจะมีอะไรที่ช่วยเหลือเขาได้ก่อน