แพง มีภูมิลำเนาจากอำเภอวารินชำราบ จังหวัดอุบลราชธานี ผู้หญิงอีสานวัย 27 ปีคนนี้เป็นพนักงานกึ่งฟรีแลนซ์ของบริษัทแห่งหนึ่ง ในตำแหน่งแอดมินประสานงาน นอกจากนี้ก็มียูทิวป์แชลแนลชื่อ CutiePaang
มองภายนอกแพงคือพนักงานบริษัททั่วๆ ไป แต่ตัวเธอเองรู้ดีว่าร่างกายของเธอนั้นไม่เหมือนกับคนอื่น ย้อนกลับไปตั้งแต่แพงเกิด ตาซ้ายของเธอไม่ได้โตขึ้นตามร่างกายและแอบอยู่ด้านในของโพรงตา ตาข้างนั้นของแพงมองไม่เห็น แม้ในทางกฏหมายการสูญเสียตาเพียงข้างหนึ่งเช่นนี้จะไม่ถูกนับว่าเป็นความพิการ แต่ผลกระทบและอุปสรรคที่แพงเผชิญจากการมีตาข้างเดียวกลับไม่ได้ต่างอะไรกับคนที่ถูกนิยามว่าคนพิการ
Thisable.me จึงชวนแพงพูดคุยเกี่ยวกับสภาวะที่เกิดขึ้นกับดวงตาของเธอและทัศนคติของสังคมที่ทำให้เกิดความยากลำบาก การถูกเลือกปฏิบัติ ความโดดเดี่ยวผ่านการกีดกันออกจากสังคมดังที่เธอเผชิญและชวนฝันกันว่า แล้วสังคมแบบไหนกันล่ะที่แพงอยากเห็นและใช้ชีวิตอยู่ในอนาคต
เมื่อรู้ว่ามีตาจิ๋ว
แพง: อาการที่เกิดขึ้นนั้นไม่มีชื่อเรียก เรียกได้ว่าเราเกิดมาพร้อมกับอาการนี้เลย ตอนเล็กๆ พอสังเกตว่าตาไม่โตและหลบอยู่ด้านในก็ไปพบหมอ หมอสันนิษฐานว่า อาจเกิดจากการติดเชื้อหรือเส้นเลือดตาตีบ แต่ก็ไม่สามารถฟันธงได้
ดวงตาเล็กๆ ที่อยู่ข้างในนั้นขยับได้ตามตาข้างที่ปกติ แต่มองไม่เห็นอะไรเลย มืดสนิท ทำให้เมื่อวัดค่าลานสายตาจะได้ไม่มาก อย่างไรก็ดีถึงแม้จะมองเห็นเพียงหนึ่งข้างตาตั้งแต่แรก แต่ตามกฏหมายแล้วเราไม่ได้ถือว่ามีความพิการ เพราะค่าการมองเห็นจะถูกวัดตามตาข้างที่ปกติ
ตอนเราอายุประมาณ 5 เดือน พ่อพาเข้ากรุงเทพฯ เพื่อหาหมอที่โรงพยาบาลหนึ่ง หมอบอกว่าเป็นแบบนี้รักษาไม่ได้ ไม่ต้องทำอะไรหรอก แต่พ่อก็ไม่ล้มเลิกและคิดว่าต้องทำอะไรสักอย่างเพื่อให้ตาเราใกล้เคียงกับคนทั่วไปมากที่สุด ในตอนนั้นมีโครงการศัลยกรรมอวัยวะเทียมของสมเด็จย่าซึ่งเราได้เข้าร่วม จึงได้ผ่าตัดตอนอายุ 9 เดือน โดยเริ่มจากการดึงผนังตาบนมายึดติดกับผนังตาล่างเพื่อกันไม่ให้ระคายเคืองเวลาใส่ตาเทียม จากนั้นจึงเริ่มทำตาเทียมด้วยเรซิ่นแข็ง หมอใช้สารพิมพ์ คล้ายสารพิมพ์ฟันฉีดเข้าไปในเบ้าตาและใช้คอนแทคเลนส์แบบแข็งแปะระบุตำแหน่ง สุดท้ายจึงใช้ก้านเสียบและแซะออกจากเบ้าตา หลังขั้นตอนนี้ก็จะได้รูปร่างของโพรงตาเพื่อเตรียมหล่อเป็นรูปทรงของลูกตา หมอจะเปรียบเทียบรายละเอียดจากตาข้างที่ดีและเลียนแบบทั้ง ขนาดลูกตาดำ เส้นเลือด ความห่างของตา ฯลฯ เพื่อให้การทำตาเทียมนั้นสมจริงที่สุด
การทำอวัยวะเทียมครั้งนั้นนับเป็นการรักษาเคสแรกๆ ของเมืองไทย ทำให้หน้าของเราไปอยู่ในโปสเตอร์ประชาสัมพันธ์ต่างๆ และไม่เสียเงินในการรักษาสักบาทเดียว
ตาที่ไม่ค่อยมีคนเข้าใจ
คนชอบคิดว่าเราตาเหล่ ตาเข หรือไม่มีลูกตา แต่ไม่ใช่เพราะที่จริงแล้วเรายังมีตาอยู่ด้านใน เป็นตาขนาดจิ๋วที่สามารถขยับได้ แต่มองไม่เห็น พอลูกตาจิ๋วไม่โต โพรงตาที่มีก็เลยกลายเป็นโพรงว่างๆ กลวงๆ จึงต้องใส่ตาปลอมเพื่อให้ตาสองข้างนั้นเท่ากัน อย่างไรก็ดีแม้ใส่ตาปลอมแล้ว แต่กล้ามเนื้อตาก็ยังหย่อน เนื่องจากต้องถอดตาเทียมทำความสะอาด
แม้ตาจิ๋วจะขยับได้ แต่เมื่อใส่ตาเทียมเข้าไป ตาเทียมจะขยับได้เพียงเล็กน้อยจากการใส่แบบสูญญากาศที่ดูดติดกัน ทำให้เมื่อเราหันหน้าแต่ลูกตาเราไม่ไปด้วย คนจึงนึกว่าตาเข ทุกวันนี้เราก็ยังคงต้องรักษาต่อเนื่องที่ศูนย์ทันตกรรมพิเศษมหาวิทยาลัยมหิดล แม้จะเป็นคณะทันตแพทย์ศาสตร์แต่ก็ทำเกี่ยวกับอวัยวะเทียม เช่น เบ้าตาหรืออวัยวะอื่นๆ
ความไม่เข้าใจของคนทำให้เราเจอกับการตัดสินและถูกผลักออกจากสังคม แม้ที่บ้านเราจะสู้มากขนาดหมอบอกว่าทำอะไรไม่ได้ก็ยังพยายามหาวิธี แต่สังคมวงนอกก็ยังมีคำถามต่อตาเรา และหลายครั้งถูกทำให้เป็นเรื่องตลก เรื่องน่าสงสารจนใช้ชีวิตลำบาก ครั้งหนึ่งญาติบอกกับเราว่า “ไม่เป็นไรนะ ก็แค่โรคเวรโรคกรรม เอาทองไปแปะตรงลูกตาพระพุทธรูปนะ” หรือไม่ก็ยื่นเงินให้ 20 บาท แล้วบอกว่า “เอาไปทำบุญให้คนตาบอดที่อยู่ในวัดสิ ชาติหน้าจะได้ไม่เกิดมาเป็นแบบนี้อีก” ตอนนั้นเราโกรธนะแต่ไม่รู้จะจำกัดความยังไง สมองเต็มไปด้วยคำถามว่า ทำไมคนพิการต้องคอยรับเงินจากคนใจดีหรือผู้บริจาค ทำไมคนพิการไม่มีคุณค่าในตัวเอง ไม่มีงาน ทำไมความพิการต้องน่าสงสารและเป็นแหล่งชุปตัวของคนอยากทำความดีและเงิน 20 บาทที่กำอยู่ในมือตอนนั้นไม่สามารถทำให้คนมีชึวิตที่ดีขึ้นได้หากพวกเขาไม่ได้รับการพัฒนาคุณภาพชีวิตให้ดี คนพิการก็ทำได้แค่ขายลอตเตอรี่ ร้องเพลงหรือนวด ทั้งที่คนพิการก็เป็นประชาชนที่เสียภาษีแต่กลับไม่สามารถใช้ชีวิตได้เลย
การเลือกปฏิบัติที่เผชิญ
ตาของเรามองเห็นได้กว้างประมาณหนึ่งแต่ไม่เท่าคนทั่วไป เรามักเดินชนคนหรือมองไม่เห็นรถที่ขับมาทางซ้าย ทำให้กว่าพ่อจะยอมให้ขับมอเตอร์ไซค์ก็หลายปีเพราะเขามองว่าเราต้องฝึกเยอะกว่าคนอื่น
ครั้งหนึ่งขณะสังสรรค์กับญาติ ลุงที่ดูเอ็นดูเราก็ดีดกีต้าร์เพลง Whatever Will Be ที่เคยใช้ประกอบโฆษณาประกันชีวิตและบอกให้เราฟังเพื่อปลอบใจ ทั้งที่เราไม่ได้รู้สึกเสียใจหรือน่าสงสาร ตอนเข้าสู่วัยเรียนก็โดนล้อจนกลายเป็นคนเก็บตัวเพราะไม่อยากมีปัญหากับคนอื่น เพื่อนหลายคนมองว่าเราหน้าบึ้ง ปากคว่ำ หนังตาข้างซ้ายก็หย่อนจนไม่มากพอสำหรับการแสดงอารมณ์เลยยิ่งดูหยิ่ง ยิ่งช่วงเรียนชั้นมัธยมในโรงเรียนประจำจังหวัดและเพื่อนส่วนมากฐานะดี เราก็ยิ่งถูกผลักออก เหมือนกับว่าใครที่แตกต่างต้องรีบเอาออกไป
ในคาบวิทยาศาสตร์ช่วงชั้นมัธยมปลาย เด็กผู้ชายกลุ่มหนึ่งที่นั่งโต๊ะข้างหลังคุยล้อกันว่าเราเป็นอีเข ตอนนั้นเกือบสติหลุดฟาดเก้าอี้ใส่ แต่ก็ทำได้แค่โยนไปที่โต๊ะแทนเพราะรู้สึกแค่ว่าไม่ไหว เราไปทำอะไรให้ ทำไมหน้าเราถึงเห็นแล้วหงุดหงิด
ครูเองก็ไม่สนใจ เขาสนใจแค่เด็กบ้านจนแต่เรียนดีและมองว่าเด็กพิการจะมาเรียนทำไม ก็ไปเรียนโรงเรียนคนพิการสิ ทั้งๆที่ในช่วงเวลานั้นเราเองไม่ได้ถูกนิยามว่าคนพิการ หลายคนมองว่าเราตาเหล่และไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเราใส่ตาเทียม กระทั่งช่วงมัธยม 5 การล้อเลียนต่างๆ เริ่มหายไปเพราะได้เจอเพื่อนที่ดีคนหนึ่งที่มองว่าเรามีความสามารถ จึงได้ช่วยเหลือกันเรื่องการเรียน เราเองก็ค่อยๆ ขยับตัวเองจนสามารถช่วยเหลือเพื่อนในห้องได้ คนที่เคยแกล้งเรา ล้อเลียนเราจึงเริ่มพูดกับเราดีขึ้นและพยายามปรับตัวเองให้ยอมรับให้ได้ว่ามีคนอย่างเราอยู่ในสังคม
สังคมที่ใหญ่ขึ้น
ความคิดคนจะเปลี่ยนก็ต้องปรับทัศนคติตั้งแต่ระดับครอบครัว ผู้ปกครองจะต้องสอนให้ลูกเคารพความหลากหลาย เช่นเดียวกับพ่อแม่ของเราที่อาจต้องสร้างความเข้าใจกับครูเกี่ยวกับภาวะที่เราเป็นหรือถ้ามีการล้อเลียนเกิดขึ้นแล้วจะทำอย่างไร รวมถึงต้องสอนเราหรือเด็กพิการคนอื่นๆ ให้เอาตัวเองให้รอดก่อน โดยเฉพาะถ้าโครงสร้างพื้นฐานของบ้านเรายังไม่เอื้อ
ที่ผ่านมา ความผิดปกติบนใบหน้าทำให้คนอื่นมีอำนาจเหนือเราโดยไม่มีเหตุผล เราเหมือนตัวเล็กลงโดยเฉพาะในช่วงที่เป็นนักเรียนเพราะผู้ใหญ่เป็นกลุ่มที่เก็บอารมณ์เก่ง แม้เขาสงสัยเกี่ยวกับตาของเรา แต่บางคนก็เลือกไม่ถาม ขณะที่บางคนก็ถามเชิงเหยียดหรือสงสาร สุดท้ายความมั่นใจของเราก็ลดลง กลายเป็นคนที่ไม่ค่อยสบตาและอายที่จะมองตาแม้เราจะสูงถึง 175 เซนติเมตรแต่ก็อยากทำตัวให้เล็ก หลังจากย้ายมาอยู่กรุงเทพฯ คนไม่ค่อยสนใจความผิดปกติของเราแล้ว อาจเพราะแต่ละคนต้องสนใจชีวิตตัวเองเป็นหลักเสียมากกว่า
ในช่วงที่เรียนมหาวิทยาลัยภาคภาษาอังกฤษ เราอยากเป็นแอร์โฮสเตสเพราะคิดว่า ความสูงก็ได้ ภาษาก็ได้ แต่พอมารู้ว่าเป็นไม่ได้เพราะมองเห็นตาเดียวก็รู้สึกเหมือนโลกล่มสลาย คนเราไม่ได้หาเป้าหมายในชีวิตได้บ่อยยิ่งถ้าไม่มีความมั่นใจในตัวเอง ตอนนั้นไม่รู้ว่าจะทำยังไงกับชีวิตต่อไป เราจะทำอะไรได้บ้าง เหมือนกับถ้าอยากทำอะไรก็ต้องขออนุญาตจากทุกคนว่าทำได้หรือไม่ หลังจากเหตุการณ์นั้นเราเลยเลี่ยงงานที่ต้องใช้หน้าตา เลี่ยงการเจอคน เพราะต่อให้เราเข้มแข็งขนาดไหนแต่ก็ไม่สามารถสู้กับสายตาของคนอื่นได้ทั้งหมด งานที่ใช้แค่เสียงทำให้คนไม่ตัดสินเราจากหน้าตา ล่าสุดเราวางแผนแต่งงาน ความกังวลทำให้เราเลือกคุยกับช่างแต่งหน้าว่ารับได้ไหมที่หน้าและตาของเราไม่เท่ากัน เขียนคิ้วยังไงก็เบี้ยวหรือกรีดอายไลน์เนอร์ก็หลุดเพราะน้ำตาที่ไหลตลอดเวลาเพราะกลัวว่าหากรู้ทีหลังแล้วช่างจะไม่สะดวกใจ
สิ่งที่กังวลพอจะคบใครคือเขาจะรับเราได้ไหม พอเริ่มคุยกันเราก็จะพาเขาไปหาหมอด้วยกัน ให้เขารู้ทุกอย่าง ถ้ารับไม่ได้ก็เลิกเลยเพราะไม่อยากให้มาบอกทีหลังว่าเลิกกับเราเพราะเรื่องนี้ อีกทั้งเราไม่รู้ว่าภาวะที่เกิดขึ้นเกิดจากอะไร กรรมพันธุ์หรือไม่ ฉะนั้นเราเดาไม่ได้เลยว่าถ้ามีลูกลูกจะเป็นหรือไม่ แฟนเราจึงต้องเข้าใจตั้งแต่แรก
ความตลกที่ถูกสร้าง สู่การสร้างสังคมแห่งการยอมรับ
เรามองว่าความผิดปกติ ความแปลกมักถูกทำให้ตลกเพราะชีวิตคนมันแย่ ไม่มีอะไรให้รื่นรมย์เลยได้แต่ปลอบใจตัวเองด้วยการขำเรื่องคนอื่น โดยเฉพาะคนที่ด้อยกว่าผ่านการกดขี่กันเอง เหมือนที่พวกเขาโดนกดขี่จากรัฐและผู้มีอำนาจ คนหลายคนมีปัญหาพื้นฐานมากเกินไปจนต้องมานั่งรู้สึกดีกับคนพิการและเอาไปเทียบกับตัวเองว่า “ดีแล้วที่เกิดมาครบ 32” รายการเกมโชว์ต่างๆ ที่เอาคนด้อยโอกาส คนพิการ คนจนมาออกแล้วเล่นเกม แจกเงินแจกทองจึงฉายอยู่ได้ เอาเข้าจริงคนอาจสิ้นหวังกับการแก้ไขเชิงโครงสร้างแล้วเพราะเดี๋ยวก็มีรายการใจบุญมาช่วยเหลือเอง
สำหรับเราคำว่าคนพิการไม่ใช่คำไม่ดี ไม่ใช่คำอัปมงคล แต่เป็นคำที่บ่งบอกว่าเราเป็นใคร เราเองไม่เข้าข่ายว่าเป็นคนพิการแต่ก็ไม่ใช่คนทั่วไป พ่อแม่บางคนอาจมองว่า คำว่าพิการนั้นรุนแรง เพราะไม่รู้ว่าถ้าลูกถูกเรียกว่าพิการจะโดนผลกระทบอะไรบ้างเพราะลูกก็คือคนที่เขารัก เรามองว่า ถ้าคนพิการสามารถอยู่ในสังคมได้อย่างมีศักดิ์ศรี ความพิการจะไม่มีความหมายมากกว่าคำที่ใช้อธิบายตัวตนเหมือนกับบอกว่า คนนี้ผมสีดำ แค่นั้นเอง
ช่วงที่ผ่านมา เราดีใจมากที่เห็นคนรุ่นใหม่ให้เกียรติคนอื่นและมองทุกคนเท่ากัน เราอยากให้คนมองว่าทุกคนมีข้อดี สิ่งที่เกิดขึ้นกับใครไม่ใช่เวรกรรมแต่เป็นสิ่งที่มีโอกาสเกิดขึ้นได้เพราะการโยงเข้าเรื่องเวรกรรมทำให้คนพิการหมดหน้าที่ในทางโลก เสมือนว่าไม่ใช่ภาระหน้าที่ของสังคมที่ต้องโอบอุ้มและไม่ต้องมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ปฏิกิริยาต่างๆ ที่เกิดขึ้นต่อความพิการนั้นห้ามยาก เช่น การมอง การถาม การมีอคติ ฯลฯ แต่ถ้าเรารู้เท่าทันความคิดตัวเอง รู้ว่าสิ่งที่คิดนั้นสามารถนำไปถึงการตั้งคำถามเชิงโครงสร้างได้ก็จะทำให้คนพิการมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น หากอนาคตถ้าเรามีลูกที่เกิดมาเป็นเหมือนกัน เราก็อยากให้มีคนเข้าใจลูก ไม่ตัดสินและไม่ต้องอายที่มีเราเป็นแม่
อีกเรื่องที่อยากให้เกิดขึ้นคือสิทธิขั้นพื้นฐานของทุกคนควรจะมีเท่ากัน คนที่ด้อยกว่าไม่ใช่ตัวตลก จะต้องไม่มีชนชั้นที่อยู่สบายแล้วตลกขำขันหรือตื่นเต้นกับความเป็นอยู่ที่ยากลำบากของใคร อีกทั้งต้องสอนเด็กเรื่องความเห็นอกเห็นใจต่อผู้อื่น (Empathy) ไม่ว่าคนๆ นั้นจะพิการหรือไม่
