จะเป็นยังไง? ถ้าคนพิการมีเส้นทางชีวิตอิสระที่พวกเขาเลือกได้เอง

ไม่ว่าเป็นใครก็คงอยากจะใช้ชีวิตของตัวอย่างอิสระกันทั้งนั้น เพราะการพึ่งพาที่มากเกินจำเป็นอาจทำให้เรารู้สึกถูกควบคุมหรืออยู่ภายใต้กรอบความคิดของคนอื่นเช่นเดียวกับคนพิการหลายคนที่มีข้อจำกัดในด้านต่างๆ ที่ทำให้สังคมมองว่า พวกเขาอาจไม่สามารถใช้ชีวิตอยู่คนเดียวหรือออกมาใช้ชีวิตในสังคมได้เหมือนกับคนไม่พิการ ทั้งที่ในความเป็นจริงแล้วคนพิการเองก็ต้องการที่จะพึ่งพาตัวเอง ตัดสินใจได้เองและมีชีวิตอย่างอิสระไม่ต่างจากคนอื่น แล้วอะไรทำให้การออกมาใช้ชีวิตของคนพิการนั้นยากเสียเหลือเกิน ทำไมเราจึงจินตนาการไม่ออกว่า คนพิการจะสามารถมีชีวิตที่อิสระ ตัดสินใจได้เองและเป็นเจ้าของชีวิตของตัวเองได้อย่างไร

Thisable.me จึงชวนคุยกับคนพิการ 4 คน ได้แก่ ชัย, โมเดล, เฟิร์น และบัดดี้ ถึงเรื่องราวการออกมาใช้ชีวิตในแบบที่พวกเขาต้องการ ประสบการณ์ของพวกเขาเป็นอย่างไร การได้ตัดสินใจในชีวิตนั้นสำคัญอย่างไร และพวกเขาเผชิญอุปสรรคอะไรเมื่อออกมาใช้ชีวิตในสังคม

ชัย แช่มา
ใช้ชีวิตคนเดียวมาตั้งแต่เด็ก

ชีวิตในวัยเด็ก
ชัยเป็นเด็กสาวที่เติบโตจากการเลี้ยงดูของปู่กับย่าที่เธอรักเหมือนพ่อกับแม่แท้ ๆ ทั้งสองเลี้ยงชัยด้วยความรัก คอยดูแลทุกอย่าง และเชื่อมั่นในตัวหลานเสมอไม่ว่าชัยจะทำอะไร ชัยเล่าว่า ตามักเชื่อว่าเธอทำได้ เธอเองเมื่อได้รับความมั่นใจเต็มเปี่ยมก็เชื่อมั่นในตัวเองว่าเธอทำอะไรก็ได้สิ่งเหล่านี้ทำให้เธอมองว่าตัวเองไม่ได้ด้อยไปกว่าคนอื่นและจะไม่ทำให้ปู่และย่าผิดหวัง

ชัยเกิดมาพร้อมกับโรค Cerebral Palsy Dyspepsia ซึ่งอาจเกิดจากแม่ตั้งครรภ์ตอนอายุยังน้อย รังไข่ยังไม่แข็งแรง ทำให้การเจริญเติบโตของทารกไม่สมบูรณ์ และอาจขาดออกซิเจนไปช่วงหนึ่งขณะอยู่ในครรภ์ ปัจจุบันชัยกล้ามเนื้ออ่อนแรง ที่แขนข้างหนึ่งและขาทั้งสองข้างทำให้ไม่สามารถเดินด้วยตัวเองได้ จำเป็นต้องมีที่เกาะจึงจะเดินได้แบบช้าๆ หากถ้ารู้สึกตื่นเต้นหรือกลัวจะเกิดอาการเกร็งทันที นอกจากนี้ยังส่งผลต่อการพูด อาการเกร็งทำให้ขยับปากลำบากและพูดไม่ชัด

จุดเริ่มต้นของการใช้ชีวิตคนเดียว

ชัยใช้ชีวิตคนเดียวมาตั้งแต่ประถมศึกษาปีที่ 1 เพราะย้ายมาเรียนที่โรงเรียนศรีสังวาล ในจังหวัดเชียงใหม่ การอยู่โรงเรียนประจำเฉพาะทางสำหรับคนพิการทำให้ชัยใช้ชีวิตสะดวกขึ้นเพราะมีสิ่งอำนวยความสะดวกไม่ว่าจะเป็นลิฟต์ ทางลาด ฯลฯ รวมถึงมีคนช่วยซักผ้า รีดผ้า และทำอาหารให้ทาน แม้กระทั่งช่วงปิดเทอมชัยก็พักอาศัยอยู่ที่โรงเรียน เพราะที่บ้านไม่มีสิ่งอำนวยความสะดวกและมีปัญหาทางครอบครัว 

“กระทั่งขึ้นมัธยมศึกษาปีที่ 1 เราเรียนต่อที่โรงเรียนสันทรายวิทยาคม ในจังหวัดเชียงใหม่ นี่ถือเป็นการเรียนร่วมกับเด็กไม่พิการครั้งแรก ทำให้เราเห็นว่าสังคมมีทั้งคนที่คอยช่วยเหลือและคนที่ไม่เข้าใจเรา จึงต้องปรับตัวเพื่อเข้ากับเพื่อน โชคดีที่เพื่อนรักและเอ็นดู แม้โรงเรียนไม่มีลิฟต์ และต้องเดินเรียนเปลี่ยนห้องทุกชั่วโมง หากถ้าเรียนชั้น 2 - 4 เพื่อนก็จะช่วยยกเราพร้อมวีลแชร์ขึ้นไปทุกครั้ง ที่โรงเรียนเองก็ไม่ได้มีสิ่งอำนวยความสะดวกเพียงพอ เช่น พอโต้ะเรียนไม่ได้ออกแบบสำหรับวีลแชร์เราก็ใช้ยาก ห้องน้ำคนพิการก็มีเพียงหนึ่งห้องอยู่อาคาร 1 ทำให้ไม่ว่าเราจะเรียนอยู่ตึกไหนก็ต้องวิ่งมาเข้าที่นี่ แม้ครูอยากจะสร้างสิ่งอำนวยความสะดวกแต่ก็ไม่มีงบประมาณ จึงต้องอาศัยเพื่อนคอยช่วยเหลือไม่ว่าจะไปที่ไหน เพื่อนไม่เคยพูดว่า เราไม่ต้องไปขนาดต้องขี่มอเตอร์ไซค์ เพื่อนก็ยังพาเราไปเลย” ชัยเล่า

ในช่วงหนึ่งชัยย้ายโรงเรียนแต่ยังคงนอนอยู่หอพักโรงเรียนศรีสังวาลเชียงใหม่ ช่วงปิดเทอมใหญ่ เธอมักออกมาเช่าหออยู่คนเดียวและบอกครูว่าจะกลับบ้าน เพราะไม่อยากให้ใครต้องมาคอยทำกับข้าวให้หรือมานอนเป็นเพื่อนเธอเองที่ไม่เคยอยู่คนเดียวก็รู้สึกกลัว และไม่มั่นใจว่าจะอยู่คนเดียวได้ไหม จะกินข้าวหรือออกไปซื้อข้าวยังไง แต่ก็พบว่า การใช้ชีวิตอยู่คนเดียวทำให้มีความกล้ามากขึ้น เช่น เดินทางไปไหนมาไหนคนเดียวยิ่งเมื่อคิดว่า อีกไม่นานก็ต้องอยู่คนเดียวก็ควรฝึกตั้งแต่ตอนนี้ ทำให้เวลาเธอจะเดินทางไปไหนก็มักหาข้อมูลก่อนโดยถามคนที่รู้หรือเพื่อน จนกล้าที่จะถามและกล้าเผชิญกับโลกภายนอกมากขึ้นด้วย

"การออกมาใช้ชีวิตคนเดียวช่วงปิดเทอม ทำให้รู้สึกว่าสามารถใช้ชีวิตอย่างคนทั่วไปได้ ทั้งไปตลาดหรือไปซื้อของเซเว่น แม้เซเว่นไม่มีทางลาด เราก็กล้าขอความช่วยเหลือ จากคนแถวนั้นให้ยกวีลแชร์ขึ้นให้ เพราะหากไม่กล้าขอความช่วยเหลือ ก็คงเอาตัวเองไม่รอด พอทำซ้ำๆ หลายวัน คนที่เห็นก็ช่วยเหลือโดยไม่ต้องขอการเข้าสู่รั้วมหาวิทยาลัย

"ทีแรกไม่คิดว่าตัวเองจะเรียนไกลขนาดนี้ เพราะไม่ได้มีครอบครัวที่คอยสนับสนุน แม่พูดกับเราว่า ไม่มีเงินให้เรียนต่อมหาวิทยาลัย ตากับยายก็แก่มากแล้ว ปักผ้าขาย รายได้ก็ไม่ได้เยอะ แต่เพราะได้ทุนเรียนดี ทุนเด็กยากจนมาตั้งแต่ ประถมจนถึง ม.6 สะสมแล้วก็ประมาณ 50,000 บาท เราเลยเอามาใช้สอบเข้ามหาวิทยาลัย ค่าสมัครสอบ GAT - PAT สอบ 9 วิชาสามัญ ค่าสมัครเรียน ค่าเดินทางไปสอบ ค่ารถ ค่าปริ้นพอร์ทโฟลิโอ ทั้งหมดนี้หมดเงินไปเกือบ 10,000 บาท”

แม้ก่อนหน้านี้เธอไม่คิดจะสอบเข้ามหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ ทั้งจากไม่มีทุนและไม่รู้จักใคร แต่ฟ้าก็ดลบันดาลให้ครูสอนภาษาจีนสมัยมัธยมต้นมาเยี่ยมที่โรงเรียน และสนับสนุนให้ไปสอบ โดยจะออกค่าใช้จ่ายให้ทั้งหมด ไม่ว่าจะค่าตั๋วเครื่องบินและที่พัก เธอจึงรู้สึกขอบครูมากและติดต่อพูดคุยกับครูตลอดเพื่อให้ครูรู้ว่าเธอไม่มีวันลืมน้ำใจในครั้งนั้น

“ตอนเดินทางเจ้าหน้าที่จะไม่ให้ขึ้นเครื่องบิน เพราะเราไม่มีคนไปด้วย เราเลยร้องไห้และบอกว่า "พี่ไม่สงสารหนูเหรอ หนูเป็นเด็กคนหนึ่งที่อยากเรียนต่อมหาวิทยาลัย แล้วจะให้เด็กคนหนึ่งเสียอนาคตเพราะขึ้นเครื่องไม่ได้เหรอ” จนเราได้ขึ้น  แต่ถ้าเดินทางในเชียงใหม่เราไปเองได้ บางครั้งเราก็เลือกนั่งรถทัวร์เพราะตั๋วเครื่องบินแพงมาก เราก็ค่อยๆ เกาะเดินช้าๆ  แล้วก็ต่อแท็กซี่เอาเพื่อความสะดวก"

สำหรับการเดินทางในมหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์นั้นสะดวกสบายกว่าที่อื่น เพราะเธอสามารถไปได้ทุกที่ ข้างนอกลำบากกับคนนั่งวีลแชร์ เพราะฟุตปาธไม่สะดวก แม้จะมีรถไฟฟ้าก็ต้องอาศัยเจ้าหน้าที่คอยช่วยเหลือ

“การใช้ชีวิตคนเดียวสอนให้เติบโตขึ้น ความคิดเปลี่ยนไปในทางที่ดีขึ้น มีการตัดสินใจที่หนักแน่น มองว่า ต้องอยู่ด้วยตัวเองได้โดยไม่ต้องพึ่งใคร ถ้าไม่ฝึกอยู่คนเดียวตั้งแต่ตอนนี้แล้วในอนาคตจะอยู่อย่างไร หากพึ่งพาคนอื่นคอยทำสิ่งต่างๆ ให้ เราก็คงไม่ได้เติบโตและไม่สามารถยืนตรงจุดนี้ได้” 

คนพิการสามารถใช้ชีวิตอยู่คนเดียว

เธอมองว่าการใช้ชีวิตด้วยตัวเองตั้งแต่เด็กทำให้เธอชัดเจนในตัวเองว่า คนพิการไม่ต้องการให้สังคมสงสาร แต่อยากให้สังคมเข้าใจและยอมรับในสิ่งที่เป็น ถ้าคนในสังคมมองว่าคนพิการเป็นมนุษย์คนหนึ่งแล้วเขาก็คงเห็นว่า คนพิการไม่ได้ด้อยไปกว่าเขาเลย

อย่างไรก็ดีปัจจุบันสังคมยังมองว่า คนพิการน่าสงสาร ทำอะไรด้วยตัวเองไม่ได้ คนพิการเองก็ไม่กล้าพอที่จะใช้ชีวิตเพราะกลัวถูกมองในแง่ลบ เราจึงอยากให้สังคมเอื้อให้คนพิการสามารถใช้ชีวิตเองได้ ไม่ต้องสร้างสถานที่เฉพาะให้กับคนพิการแต่สร้างสถานที่ที่คนทุกคนอยู่ร่วมกันได้โดยไม่แบ่งแยก เช่น ห้องน้ำที่ทุกคนใช้ด้วยกันได้ 

“สำหรับคนที่ไม่กล้าออกมาใช้ชีวิต อาจเพราะเคยอยู่กับพ่อแม่ แต่เมื่อถึงเวลาทุกคนก็ต้องออกมาใช้ชีวิตไม่มีใครอยู่กับเราได้ตลอดชีวิต หากไม่ฝึก ไม่ทำในวันนี้ อนาคตจะยิ่งจะลำบาก เราอยากให้พ่อแม่หรือคนในครอบครัวคนพิการให้โอกาสลูกได้ออกไปใช้ชีวิตในวันที่ยังคอยอยู่เคียงข้างเขา หากเกิดปัญหาติดขัด เพราะหากเขาต้องไปเริ่มใชัชีวิตคนเดียวตอนไม่มีคนซัพพอร์ตแล้วก็คงเป็นเรื่องยาก

“ภาพในจินตนาการของเราก่อนที่จะใช้ชีวิตคนเดียวกับความเป็นจริงนั้นแตกต่างกันพอสมควร เราเคยคิดว่าการอยู่คนเดียวคงลำบากมาก แต่ในความเป็นจริงก็ไม่ขนาดนั้น ถ้าเรียนจบเราอยากทำงานบัญชีที่ได้เงินเดือนที่สูงๆ เพื่อดูแลน้องอีก 2 คน และอยากมีบ้านเป็นของตัวเอง ตั้งแต่ตาเสียชีวิต เรารู้สึกว่าไม่มีบ้าน ญาติคนอื่นก็ไม่ค่อยยอมรับเรา การมีบ้านเป็นของตัวเองทำให้รู้สึกว่ายังมีบ้านให้กลับ” 

โมเดล - ฑิฆัมพร เมนโดซ่า 

สาวน้อยที่พึ่งห่างจากอกพ่อแม่เพื่อออกมาใช้ชีวิตคนเดียว

เด็กสาวที่เติบโตในครอบครัวที่อบอุ่นท่ามกลางความรักของพ่อ แม่ พี่ชายและน้องสาว ถึงแม้ว่าจะพบความผิดปกติตั้งแต่อายุครรภ์ได้ 7 - 8 เดือน หมอให้ทางเลือกที่จะยุติการตั้งครรภ์ แต่พ่อกับแม่ก็เลือกรักษาชีวิตเธอไว้แม้คนจะไม่เห็นด้วย

ปัจจุบันโมเดลมีอาการอ่อนแรงไม่สามารถยกแขนขึ้นหรือหยิบจับสิ่งของได้ ขาข้างขวางอ และขาข้างซ้ายได้รับการผ่าตัดจนงอไม่ได้ ทำให้ต้องใช้เท้าแทนมือในการดำเนินชีวิตประจำวัน เช่น กินข้าว เขียนหนังสือ ฯลฯ รวมถึงไม่สามารถเดินด้วยตัวเองได้ ต้องใช้วีลแชร์ตลอดเวลา โรคนี้เป็นที่รู้จักกันในชื่ออาร์ กิ๊ฟโพสิต เป็นโรคพบไม่บ่อยในประเทศไทย หมอสันนิษฐานว่า เกิดจากการโดนรังสีตอนตั้งครรภ์นอกจากนี้เธอยังต้องผ่าตัดหัวใจ เนื่องจากเส้นเลือดหัวใจเกิน 1 เส้น

ครั้งแรกของการใช้ชีวิตคนเดียว

โมเดลเป็นนักศึกษาชั้นปีที่ 1 มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ ในปีที่ผ่านมานับเป็นปีแรกของการศึกษาในรั้วมหาวิทยาลัย จากบ้านที่จังหวัดอุตรดิตถ์สู่ชานเมืองกรุงเทพฯ ทำให้โมเดลต้องย้ายตัวเองมาอยู่หอพัก 

“ครั้งแรกที่ออกมาใช้ชีวิตคนเดียวคือเมื่อเดือนมกราคมที่ผ่านมา เนื่องจากเปิดเทอม 2 และบางคาบต้องเข้าเรียนในห้องตามการเรียนรู้แบบไฮบริดคือออนไลน์ผสมออนไซต์ เราไม่ค่อยชอบเรียนออนไลน์เพราะสื่อสารกับเพื่อนลำบาก พิมพ์ก็ไม่ทันเลยแก้ปัญหาด้วยการเปิดไมค์ 

“ครอบครัวเราเคยไม่กดดันเรื่องการเรียน แต่บอกให้ตั้งใจเรียนในสิ่งที่ชอบ แต่เขาก็กังวลมากเมื่อจะมาอยู่หอเลยย้ำตลอดว่าให้ดูแลตัวเองดีๆ แต่พอเขาเห็นว่าเราใช้ชีวิตได้ก็คลายกังวลและสนับสนุนให้ลองมาใช้ชีวิตคนเดียวเพราะมองว่าเขาไม่ได้อยู่กับเราตลอดชีวิต จึงอยากให้เราดูแลตัวเองได้ และลองออกมาใช้ชีวิต ขณะที่ยังมีพ่อแม่คอยดูแล จะได้ไม่เป็นห่วงมาก”

ช่วงออกมาแรกๆ โมเดลมองว่าเรื่องที่ยากและกังวลคือการใส่เสื้อผ้า เพราะเมื่อก่อนนี้มีคนช่วยใส่เสื้อผ้าให้เธอ หลังจาก 2-3 อาทิตย์เธอสามารถใส่เสื้อได้ด้วยตัวเองได้แม้ใช้เวลานาน หากออกไปข้างนอกต้องตื่นเช้าขึ้น เธอคุ้นชินกับการจัดการกับชีวิตตัวเองและปรับตัวเข้ากับเพื่อนใหม่ 

“ในตอนแรกยังไม่ค่อยคุ้นชิน แต่พอร่างกายเป็นแบบนี้ ยิ่งต้องเข้าหาเพื่อน เพราะเพื่อนไม่ค่อยกล้าเข้าหาเรา พอเราเข้าหาก่อนเพื่อนก็จะกล้าคุยและเล่นกับเรามากขึ้น วันแรกที่มาอยู่หอเรายังไม่กล้าออกไปไหน วันที่สองรูมเมทชวนไปกินข้าว จึงได้ไปเจอเพื่อนจากคณะแพทย์และเป็นเพื่อนกันมาตลอด หลังจากนั้นเราก็กล้าออกไปข้างนอกกับเพื่อนมากขึ้น วันหนึ่ง เราต้องออกไปถอนเงินที่ธนาคารเพราะกดตู้ ATM ไม่ได้เนื่องจากตู้สูงเกินไปและเพื่อนก็ไม่ว่าง เลยออกไปคนเดียว ข้ามถนนเอง ถามคนรอบข้างทั้งที่เมื่อก่อนไม่ค่อยกล้าถามคนอื่น  เรารู้สึกเป็นคนเก่งขึ้น มีความกล้ามากขึ้นและไม่คิดว่าจะได้รับความช่วยเหลือจากคนรอบข้าง เช่น ป้ายาม ป้าแม่บ้านมากมายขนาดนี้

ชนะการแข่งขันคัดลายมือระดับภาค

“ตอนอยู่ม.ต้น เราเคยประกวดคัดลายมือระดับภาค และแข่งต่อในระดับประเทศ ปรากฏว่าได้ที่ 2 แต่สื่อหลายที่นำเสนอว่าเราชนะเลิศซึ่งเป็นความเข้าใจผิดเราจึงอยากให้สื่อนำเสนอให้เห็นว่าคนพิการใช้ชีวิตเหมือนคนทั่วไปในสังคม และนำเสนอวิธีการดำเนินชีวิตของคนพิการ เพื่อให้คนพิการคนอื่นนำมาปรับใช้กับตัวเองได้ พอข้อมูลเหล่านี้มีน้อยคนก็ไม่รู้ว่าคนพิการใช้ชีวิตยังไง 

ชีวิตในวิทยาลัยอาชีวะ

ย้อนกลับไปก่อนเข้ามหาวิทยาลัย โมเดลเรียนที่วิทยาลัยอาชีวะ เนื่องจากเธอมองว่าตัวเองชอบลงมือทำมากกว่าการเรียนสายสามัญ ครูแนะแนวจึงแนะนำให้เรียนอาชีวะ คอมพิวเตอร์กราฟิกจึงเป็นสาขาที่เธอเลือก ที่นี่เธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับกราฟิก การตัดต่อรูปภาพ การทำโปสเตอร์ การทำเอ็มวีและการถ่ายหนัง 

“ในวิทยาลัยไม่มีลิฟต์ ทำให้ต้องขึ้นบันไดด้วยตัวเอง เรานั่งที่พื้นและเขยิบตัวขึ้นไปทีละขั้น แม้เปลี่ยนวิชาเรียนทุกชั่วโมงแต่อาจารย์เข้าใจและเพื่อนก็คอยอยู่ด้วย และยกวีลแชร์ให้ตลอด ถ้าวันไหนฝนตกจะขึ้นไปเรียนไม่ได้เพราะพื้นลื่น อาจารย์จะฝากงานมาให้หรือให้รอรับงานอยู่ด้านล่าง วันหนึ่งฝนตกหนักมาก และต้องขึ้นไปสอบชั้น 4 อาจารย์ไม่รู้ว่าเราขึ้นลำบาก จนมีรุ่นพี่ให้เราขี่หลังและพาขึ้นไปสอบ เพื่อนก็คอยจับอยู่ข้างหลัง แม้ลำบากบ้างแต่เราก็เข้าร่วมทุกกิจกรรมของวิทยาลัยเช่นเดียวกับเพื่อน เช่น แห่เทียนพรรษา ลอยกระทง ทัศนศึกษา ฯลฯ โดยมีเพื่อนคอยดูแลและช่วยใส่เสื้อผ้า”

โมเดลเล่าว่า คนในสังคมมักมองว่า วิทยาลัยอาชีวะเป็นโรงเรียนที่เด็กเกเรเรียน แต่หลังจากที่ได้เข้ามาเรียนก็เห็นว่า วิทยาลัยอาชีวะเป็นสถาบันการศึกษาที่ดีที่หนึ่ง เด็กอาชีวะก็เหมือนเด็กมัธยมทั่วไป ไม่ได้เกเร การมองแง่ลบนั้นเป็นการเหมารวมก็ถูกบอกเล่าผ่านการนำเสนอของสื่อ เช่น ข่าวและละคร เพื่อนหลายคนคอยช่วยเหลือเธอ และคอยพาไปไหนมาไหนอีกด้วย 

การใช้ชีวิตของคนพิการในสังคม

“คนในสังคมบางคนมองว่าคนพิการจะออกมาใช้ชีวิตในสังคมทำไมให้ลำบาก เราอยากบอกว่า คนพิการก็มีหัวใจ อยากไปตามหาฝัน อยากไปใช้ชีวิต อยากมีเพื่อน จึงอยากให้มองคนพิการว่าเป็นมนุษย์คนหนึ่ง หากพ่อแม่ของคนพิการไม่ให้คนพิการออกไปใช้ชีวิตกระทั่งพ่อแม่จากไปแล้ว   คนพิการคนนั้นจะอยู่ได้ไหม เราจึงอยากให้คนพิการลองออกมาใช้ชีวิตถึงแม้จะลำบาก ถ้าลองแล้วไม่ได้จริงๆ ค่อยว่ากันอีกที”

อุปสรรคคือบทเรียนของชีวิต

แม้การใช้ชีวิตจะมีอุปสรรคมาก โดยเฉพาะการเดินทางด้วยวีลแชร์ทำให้เธอเจอความลำบาก  แต่โมเดลมองว่า อุปสรรคที่เข้ามาคือบทเรียนที่สอนให้รู้จักแก้ปัญหา 

“การเกิดเป็นคนพิการเป็นสิ่งที่เราไม่สามารถเลือกได้ แต่เมื่อเกิดมาแล้วก็ต้องใช้ชีวิตให้ได้และมองหาความสุขมากกว่าความทุกข์”

เฟิร์น - สโรชา ผดุจกิจ 

ชีวิตที่เขาสู่วัยทำงาน

“เราเริ่มทำงานตั้งแต่ปี 4 เทอม 2 ที่บริษัทสตาร์ทอัพแห่งหนึ่งซึ่งให้คนพิการสอนประดิษฐ์หรือ AI ผ่านแพลตฟอร์มของบริษัท เช่น รูปภาพโต๊ะ รูปมนุษย์พิมพ์คอมพิวเตอร์ ฯลฯ กรอกเข้าไปในระบบให้ AI รู้จัก เราทำหน้าที่ผู้นำกลุ่ม คอยดูแลคนที่สอน AI เช่น สอนงานหรือช่วยแก้ปัญหาให้สำเร็จตามเป้าหมายวางไว้ ปัจจุบันเราลาออกแล้วเนื่องจากอยากพักผ่อนและอยากค้นหาตัวเองว่าชอบทำอะไร“ตอนขอที่บ้านไปอยู่คอนโดคนเดียว เริ่มเกริ่นก่อนประมาณ 1 เดือนเพราะต้องทำงาน บางวันต้องเข้าออฟฟิศ ช่วงแรกที่บ้านเป็นห่วง แต่พอเห็นว่าเราโตแล้วจึงอยากให้ลองไปใช้ชีวิตจึงให้อิสระและเคารพการตัดสินใจ ที่ผ่านมาเราก็พิสูจน์ให้เห็นว่า ดูแลตัวเองได้และวางแผนเมื่อจะทำอะไรหรือไปไหน ที่บ้านเลยไว้ใจ”

แม้ตอนเธอย้ายมาอยู่คอนโดคนเดียวจะมีแอบกังวลบ้าง เพราะไม่มีเพื่อนเยอะเหมือนในมหาวิทยาลัย แต่เฟิร์นก็มีเพื่อนอยู่คอนโดเดียวกัน เธอจะคอยล็อกห้อง ไปไหนไม่กลับดึกและเดินทางด้วยรถไฟฟ้า MRT

“ถ้าสมัครงานใหม่จะเลือกองค์กรที่เดินทางสะดวก ติดกับรถไฟฟ้าหรือรถไฟใต้ดินเพราะรถเข็นไฟฟ้าขึ้นได้สะดวก ขึ้นฟรี และมีพนักงานรักษาความปลอดภัยคอยช่วยดูแล  โรค Cerebral Palsy หรือ CP ที่เราเป็นทำให้บางครั้งกล้ามเนื้อมีอาการเกร็ง แม้เดินได้บ้างด้วยไม้ค้ำยันแต่ก็สะดวกกว่าถ้าใช้วีลแชร์  มือเราใช้งานได้ดีกว่าขาแต่ ไม่ได้ 100 เปอร์เซ็นต์ เวลาที่ต้องใช้สมาธิหรือตั้งใจทำอะไร  เช่น งานฝีมือ เย็บผ้า มักมีอาการเกร็งและทำไม่ได้

การเดินทางและการใช้ชีวิตในกรุงเทพฯ

“การเดินทางและใช้ชีวิตอยู่ในกรุงเทพฯ คนเดียว ค่อนข้างลำบากมาก เพราะฟุตปาธไม่ได้ออกแบบด้วย Universal Design บางจุดไม่มีทางลาดก็ต้องลงถนนเพราะถ้าไม่ลงถนนก็ไปไม่ได้ หรือในบางทีก็แคบเกินจนผ่านไม่ได้  อีกทั้งติดเสาไฟฟ้า จนต้องอาศัยคนช่วยยก บ้านเราไม่ได้วางแผนผังเมืองที่รองรับคนพิการตั้งแต่แรก”

แม้ลำบาก แต่เฟิร์นก็บอกเล่าความประทับใจของการใช้ชีวิตว่าเธอได้เจอคนแปลกหน้าที่เขามาช่วยเหลือ การช่วยเหลือเหล่านี้ทำให้เธอรู้สึกปลอดภัย แต่ก็ยังไม่ลืมที่จะระวังตัว เธอมองว่าสังคมไม่คาดหวังให้คนพิการใช้ชีวิตคนเดียวเพราะเห็นความลำบาก แต่ในความเป็นจริงแล้วคนพิการก็อยากใช้ชีวิต ออกไปเที่ยวให้เหมือนกับคนทั่วไปมากที่สุด ไม่ต้องการอยู่บ้านหรือให้คนอื่นมาดูแล 

“ภาพที่คิดไว้และความเป็นจริงหลังจากที่ออกมาใช้ชีวิตคนเดียวต่างกัน เราพบว่าการใช้ชีวิตไม่ได้น่ากลัว ไม่มีใครมาตัดสินเราว่า พิการแล้วทำไมออกมาใช้ชีวิตคนเดียว เราจึงอยากสนับสนุนให้คนพิการทุกคนมีความสุขกับการใช้ชีวิต

อาจทำให้ได้เจออะไรที่แปลกใหม่และไม่เคยทำ ชีวิตคนเราสั้นอยากทำอะไรก็ทำ เพราะความพิการอยู่กับเราตลอดไป เราจึงต้องปรับตัวและ ออกไปให้คนทั่วไปเห็นว่าคนพิการสามารถใช้ชีวิตด้วยตัวเองได้ 

“เราอยากให้พ่อแม่ของคนพิการเชื่อมั่นในตัวลูก เปิดใจรับฟังและให้พวกเขาลองออกไปใช้ชีวิตคนเดียว” 

บัดดี้ - ปริยาภัทร บุญรอด 

การออกมาใช้ชีวิตกับคนรัก

บัดดี้เป็นโรค Spinal Muscular Atrophy (SMA) หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดขึ้นในเด็ก ทำให้กล้ามเนื้อทุกส่วนมีแรงน้อยกว่าปกติและค่อยๆ ถดถอยลง โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากเซลล์ประสาทที่ไขสันหลังเสื่อม นอกจากบัดดี้แล้ว พี่ชายคนโตของเธอก็เป็นโรคนี้ด้วยเช่นกัน

“ก่อนที่จะย้ายออกมาอยู่กับแฟนก็คบกันมาประมาณ 1 ปีแล้ว ปัจจุบันอยู่กับแฟนได้ประมาณ 1 ปี ตอนย้ายออกไม่ได้คุยกับครอบครัว เพราะปกติมีบ้างที่ออกไปอยู่กับน้อง เพื่อนหรือพี่สาว แต่ตอนนี้อยู่แฟนเป็นหลัก เราตัดสินออกมาอยู่ข้างนอกเพราะบ้านไม่มีห้องส่วนตัว บางครั้งเลยต้องการอยู่เงียบๆ คนเดียวบ้าง เลยตัดสินใจออกมาด้วยตัวเอง ที่บ้านก็เป็นห่วงเรื่องคนดูแล เขาเลยคอยถามว่าอยู่ที่ไหนกับใคร ก็มีแฟนที่ทุกวันนี้เป็นคนอุ้มอาบน้ำและดูแลเวลาออกไปข้างนอก”

ก่อนที่บัดดี้จะออกมาอยู่กับแฟน เธอเองเคยมีประสบการณ์อยู่ร่วมกับเพื่อนมาบ้าง  เพื่อนคอยดูแลเธอได้อย่างดีเพราะเรียนด้วยกันตั้งแต่ชั้นประถม 

“เราลาออกจากโรงเรียนตั้งแต่ ป.6 หลังจากนั้น 2-3 ปี จึงเรียนต่อ กศน. เมื่อก่อนนี้เวลาไปโรงเรียนจะนั่งรถไปคนเดียวและมีเพื่อนคอยช่วยเหลือ เช่น ยกถาดข้าว พาเข้าห้องน้ำหลังจบ ป.6 เพื่อนๆ ก็แยกย้ายไปโรงเรียนอื่นจึงไม่มีใครดูแลและไม่ได้เรียนต่อ เมื่อรู้จัก กศน. จึงตัดสินใจเรียนให้ได้วุฒิ ม.6 แม้ตอนนี้เรียนจบแล้วแต่เราก็ยังไม่ได้เรียนต่อเพราะการเรียนต่อต้องใช้เงินจำนวนมากและเราไม่ได้มีคนสนับสนุน ตัวเราเองก็ค่อนข้างยุ่งเพราะเริ่มทำงานใหม่เพื่อเลี้ยงดูตัวเอง

คนพิการไม่ออกมาใช้ชีวิตคนเดียว

การออกมาใช้ชีวิตคนเดียวอาจเป็นไปได้ยาก เนื่องจากปัจจัยหลายอย่าง เช่น คนพิการบางคนมีข้อจำกัดในการดูแลตัวเอง อาจต้องจ้างคนอื่นมาดูแล และยังมีปัจจัยการเงินอีกหลายอย่าง เช่น ค่าเช่าห้อง ค่ากิน ฯลฯ รวมถึงค่าเดินทางที่เพิ่มจากคนทั่วไปเป็น 2 เท่า นอกจากนี้ยังต้องเจอกับทัศนคติของคนรอบข้าง โชคดีที่เราไม่เจอและไม่สนใจว่าคนอื่นจะคิดอย่างไร คิดแค่ว่าถ้าอยู่บ้านแล้วไม่สบายใจก็ออกมา มีคุยกับแฟนก่อนว่าดูแลเราได้ไหม ถ้าครอบครัวแฟนไม่มีปัญหาก็โอเค

“ประสบการณ์ใหม่ที่ได้จากการออกมาอยู่ข้างนอก คือการรับผิดชอบมากขึ้นในเรื่องต่างๆ เช่น ค่าเช่าห้อง ค่าน้ำ ค่าไฟ นอกจากนี้เราก็ได้รู้จักและเรียนรู้คนใหม่ ๆ  หลายครั้งคนมักพูดว่า คนพิการจะโดนหลอกหรือไม่มีใครชอบคนพิการ เรามองว่าเราห้ามความคิดใครไม่ได้ แต่การรู้จักกับคนคนหนึ่งมา 2-3 ปี ทำให้รู้ว่าเขาเป็นคนอย่างไร มาดีหรือมาร้าย และคนอื่นคงไม่รู้จักดีเท่าเรา เราจึงอยากให้คนในสังคมเปิดกว้าง ไม่อยากให้มองว่าการออกมาใช้ชีวิตของคนพิการเป็นภาระของสังคม คนพิการก็อยากไปเที่ยว ไปใช้ชีวิตอิสระในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง"