Skip to main content

“เด็กที่เป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่มีโอกาสรักษาหายขาด 99.99 เปอร์เซ็นต์ หากได้รับการรักษาที่ถูกวิธีและได้รับการผ่าตัดจากหมอที่มีฝีมือ”

ปากแหว่งเพดานโหว่เป็นความพิการของใบหน้าที่เกิดกับทารกในครรภ์ ในไทยเราพบเด็กเกิดมาพร้อมกับปากแหว่งเพดานโหว่ 1 - 2 คน ทุกๆ 1,000 คน ซึ่งอาจเกิดจากหลายสาเหตุ เช่น พันธุกรรมหรือโครโมโซมที่ผิดปกติ การขาดสารอาหาร ยาหรือสารเคมี และการติดเชื้อ 

หากมองภายนอก แม้ปากแหว่งเพดานโหว่เป็นสิ่งที่สังเกตเห็นได้เด่นชัด และแต่ละคนก็อาจมีลักษณะที่ต่างกัน แต่อาการนี้ยังอาจทำให้เกิดการทำงานที่ผิดปกติในระบบอื่นๆ ของร่างกายด้วย 

Thisable.me จึงชวนคุยกับปอม - นฤศร กมล​สุวรรณ​ หนึ่งในแอดมินกลุ่มเพื่อ​รอยยิ้ม​เด็ก​ปากแหว่ง​เพดาน​โหว่ที่บอกเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับโรคปากแหว่งเพดานโหว่ในฐานะผู้ปกครอง เพื่อเรียนรู้กันว่า ปากแหว่งเพดานโหว่คืออะไร การดูและสวัสดิการต่างๆ ที่คนกลุ่มนี้ได้รับนั้นครอบคลุมแค่ไหน และหากมีการรักษาที่มีคุณภาพอาการปากแหว่งเพดานโหว่ก็รักษาหายได้ไม่อยากอย่างที่คิด

จุดเริ่มต้นของกลุ่มรอยยิ้มเด็กปากแหว่งเพดานโหว่

นฤศร: กลุ่มเราเปิดมาปีนี้เข้าสู่ปีที่ 9 แล้ว  โดยพ่อแม่ที่มีลูกเป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่ที่หาข้อมูลของโรคได้น้อยเปิดกลุ่มเฟสบุ๊กขึ้น เพื่อแลกเปลี่ยนข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ ปัจจุบันเรามีแอดมินทั้งหมด 6 คน มีผมเป็นแอดมินคนล่าสุด 

วันแรกที่รู้ว่าลูกเป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่ ผมเครียด โลกมืดไปหมด จึงหาข้อมูลและเข้ามาเจอกลุ่มนี้ แอดมินในกลุ่มหลายคนคอยให้คำปรึกษา เมื่อลูกผมดีขึ้นจึงตัดสินใจเป็นแอดมินเพื่อช่วยเหลือและส่งต่อข้อมูลให้กับผู้อื่นเหมือนที่เคยได้รับ

กลุ่มเพื่อรอยยิ้มเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ทำอะไร

เราตอบคำถาม ให้คำปรึกษา รักษาใจผู้ปกครอง แนะนำและให้แนวทางการรักษา การเลี้ยงดู การดูแลโดยผู้ปกครองที่มีประสบการณ์และบุคลากรทางการแพทย์ ได้แก่ แพทย์ พยาบาล นักกายภาพบำบัด นักจิตวิทยา แม้หลายครั้งผู้ปกครองจะมีความรู้ถูกบ้าง ผิดบ้าง แต่ทุกคนก็ได้เรียนรู้ประสบการณ์ของกันและกัน นอกจากความรู้เรื่องปากแหว่งเพดานโหว่แล้ว ความรู้ทั่วไปเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพลูกก็ยังถูกพูดถึงมากขึ้น เช่น หลายคนเชื่อว่า การห่มผ้าให้ลูกที่มีไข้สูง ทำให้ความร้อนระบายไม่ได้ แต่พอมีบุคลากรทางการแพทย์อยู่ในกลุ่มก็สามารถให้คำแนะนำดูแลที่ถูกต้อง การสูญเสียก็จะลดลง สมาชิกส่วนมากเป็นผู้ปกครองที่มีลูกเป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่ คนที่ เป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่ที่อยากจะศัลยกรรม และกลุ่มสุดท้ายคือบุคลากรทางการแพทย์

สาเหตุของโรคปากแหว่งเพดานโหว่

ปากแหว่งเพดานโหว่สามารถตรวจพบตั้งอยู่ในครรภ์ แม้สาเหตุของโรคปากแหว่งเพดานโหว่ยังสรุปแน่นอนไม่ได้ แต่เท่าที่เก็บสถิติได้ พบว่าอาจเกิดจาก 

1. รับประทานอาหารชนิดกลุ่มโฟลิกน้อยเกินไป 2.แม่มีภาวะอัตราเบาหวานในเลือดสูงหรือเบาหวานในขณะตั้งครรภ์ 

3.มีน้ำหนักตัวเกิน 

4.ใช้ยาบางชนิด เช่น ยาที่มีกรดวิตามินเอ ช่วยในรักษาสิว หรือ 

5. สูบบุหรี่และดื่มแอลกอฮอล์ โรคปากแหว่งเพดานโหว่ไม่ส่งผลต่อสติปัญญาและสามารถเป็นได้ทั้งพระเอกและตัวประกอบ แต่หากเป็นโรคอื่นและมีปากแหว่งเพดานโหว่ร่วม เช่น ดาวน์ซินโดรม เอ็ดเวิร์ดซินโดรม พาทัวซินโดรม ก็จะมีผลกระทบด้านทางสติปัญญาด้วย

เมื่อรู้ว่าเป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่

ถ้าได้รับการรักษาเร็วก็ยิ่งดี สิ่งที่ควรทำคือ 

1.พ่อแม่ไม่ควรอายและควรปรึกษาแพทย์หรือผู้ที่มีความรู้ 

2. ถ้าเข้าถึงการรักษาที่ดีโรคนี้จะหายได้มากกว่า 80 เปอร์เซ็นต์ในขวบปีแรก ไม่ต่างอะไรกับเด็กทั่วไป  อาจเหลือแค่ฟันหลอ หากเย็บแผลไม่ดีและมีลมออกผิดทิศทางก็อาจมีปัญหาการพูด 

การรักษาปากแหว่งเพดานโหว่

วิวัฒนาการทางการแพทย์สามารถรักษาให้หายได้หากได้รับการรักษาที่ดี การผ่าตัด ปากแหว่งเพดานโหว่เป็นศิลปะ ถือเป็นการศัลยกรรมพลาสติกอย่างหนึ่ง เพราะฉะนั้นหมอแต่ละคนก็มีฝีมือต่างกัน จากสถิติแล้วมีประมาณ 30 เปอร์เซ็นต์ที่เกิดทั้งปากแหว่งและเพดานโหว่พร้อมกัน

ในคนที่พบปากแหว่งเพดานโหว่ก็อาจพบโรคหัวใจรั่ว เพราะมีสถิติทางการแพทย์ที่พบว่า ทั้งสองโรคอาจเกิดขึ้นพร้อมกัน อาจมีอาการน้ำในหูไม่เท่ากัน หรือมีปัญหาเกี่ยวกับการได้ยิน การรักษาอาการต่างๆ ควรรักษาตามช่วงวัยที่เหมาะสม เช่น ผ่าตัดปากแหว่งตอนเด็กน้ำหนักได้ 5 กิโลกรัม อายุ 3-6 เดือนและไม่ควรเกิน 2 ปี เพดานโหว่ควรผ่าตัดช่วงอายุ 10 เดือนขึ้นไป แต่ไม่ควรเกิน 2 ปี วิธีการดูแลเบี้องต้นเมื่อคลอดออกมาเป็นปากแหว่งเพดานโหว่ คือการฝึกให้ดูดกลืนเหมือนคนทั่วไปก่อน ถ้าไม่ได้ต้องให้นมทางสายยาง แม้ส่วนมากเด็กจะดูดได้ปกติ แต่ต้องระวังเรื่องการสำลัก ซึ่งอาจลงปอดและส่งผลให้เกิดการเสียชีวิตได้

สิทธิในการรักษาในรักษาปากแหว่งเพดานโหว่

แบบที่ 1 คือการรักษาฟรีโดยใช้สิทธิบัตรทอง แต่การใช้สิทธิบัตรทองนั้นมีข้อจำกัด คือ ไม่สามารถเลือกแพทย์ที่จะรักษาได้อย่างอิสระ และแม้การส่งตัวผู้ป่วยไปรักษาโรงพยาบาลอื่น จะไม่ต้องใช้ใบส่งตัวแล้วตั้งแต่วันที่ 1 ตุลาคม 2564 แต่คนทั่วไปและบุคลากรทางการแพทย์หรือเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลบางจังหวัดก็ยังไม่ทราบ 

มีกรณีหนึ่งที่แม่พาลูกเข้ามารักษาปากแหว่งเพดานโหว่ที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในกรุงเทพฯ แต่มาถึงโรงพยาบาลเด็กคนนั้นไม่สามารถเข้ารักษาได้ เพราะโรงพยาบาลต้องการใบส่งตัว สุดท้ายจึงต้องพากลับ ทั้งที่การรักษาผู้ป่วยโดยไม่ต้องใช้เอกสารการส่งตัวผู้ป่วยได้ผ่านการลงมติเห็นชอบและประกาศใช้แล้ว ปัญหาที่เกิดขึ้นสะท้อนการทำงานของภาครัฐในเรื่องการติดต่อสื่อสาร การรับทราบข้อมูลหรือนโยบาย 

หากเด็กบางคนได้รับการรักษาที่ไม่ดี การผ่าตัดออกมาอาจทำให้จมูกเบี้ยว จมูกบี้ แม้ไทยมีหมอฝีมือดี แต่มักอยู่ในกรุงเทพฯ หรือจังหวัดใหญ่เท่านั้น จากสถิติแล้วเรามีหมอที่เชี่ยวชาญผ่าตัดเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ ประมาณ 200 กว่าคน และมีหมอฝีมือดีประมาณ 10 เปอร์เซ็นต์

แบบที่ 2 คือการรักษาฟรีแบบเบิกต้นทางไม่ว่าจะเป็นบริษัทเอกชน รัฐวิสาหกิจ หรือข้าราชการ หากรับราชการ หรือรัฐวิสาหกิจ นอกจากบุตรจะรักษาฟรีแล้ว ยังสามารถเลือกหมอและโรงพยาบาลใดก็ได้ที่เป็นโรงพยาบาลรัฐ

ค่าใช้จ่ายในการรักษาโรคปากแหว่งเพดานโหว่

การเสียเงินผ่าตัดรักษาเองในโรงพยาบาลรัฐครั้งหนึ่งจะอยู่ที่ประมาณ 3 - 4 หมื่นบาท  ส่วนราคาผ่าตัดโรงพยาบาลเอกชนขึ้นอยู่กับแต่ละโรงพยาบาล เช่น โรงพยาบาลศิริราชปิยมหาราชการุณย์ หมอที่ผ่าตัดจะเป็นระดับอาจารย์หมออย่างเดียว ค่าใช้จ่ายจะสูง ถึงเกือบ 2 แสนบาท ผมแนะนำให้รักษาตามกำลังทรัพย์และความสะดวก แม้ไม่มีกำลังทรัพย์และใช้สิทธิบัตรทอง ก็สามารถไปที่โรงพยาบาลในเวลาที่มีหมอเชี่ยวชาญออกตรวจได้ หรือเข้าโครงการรักษาฟรีของทางภาครัฐ เช่น โครงการ “ยิ้มสวย เสียงใส” เป็นต้น

โรคปากแหว่งเพดานโหว่ไม่สามารถทำบัตรคนพิการได้

ปากแหว่งเพดานโหว่ไม่จัดอยู่ในคนที่มีปัญหาการสื่อสาร จึงทำบัตรคนพิการไม่ได้ ผมอยากให้อาการนี้ทำบัตรคนพิการได้ เพราะจะให้สิทธิในการรักษาพยาบาลและการเลือกสถานพยาบาลที่มากขึ้น ถึงแม้ว่าปากแหว่งเพดานโหว่จะไม่ได้เป็นอุปสรรคในการดำเนินชีวิต แต่ก็ทำให้เกิดอุปสรรคทางอ้อมคือผลกระทบทางจิตใจ ยิ่งหากได้รับการรักษาที่ไม่ดีและอาการของโรคไม่หายไป สังคมก็อาจล้อเลียน

ลูกผมนอกจากมีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่แล้ว เขายังไม่มีหูชั้นนอกรวมถึงรูหู นิ้วเกิน กระดูกสันหลังผิดรูป หัวใจรั่ว ปอดเล็กกว่าคนปกติ  ซี่โครงมี 9 ซี่ จากปกติ 11-12 ซี่ กรดไหลย้อนชนิดรุนแรง แพ้นม เพิ่งจะกลืนได้ตอนอายุ 1 ขวบ 8 เดือน ตอนนี้พัฒนาการช้าไม่พูดเป็นคำ การรับรู้ปกติ เขามีปัญหาด้านการได้ยินโดยได้ยินแค่ 25 เดซิเบล จะไม่ได้ยินเสียงกระซิบ แม้เป็นหลายโรคแบบนี้แต่ก็ยังทำบัตรคนพิการไม่ได้ การที่บางคนทำบัตรคนพิการไม่ได้ อาจส่งผลกระทบต่อการรับเข้าทำงาน เนื่องจากจากตาม พ.ร.บ.ส่งเสริมฯ การจ้างงานคนพิการในมาตรา 33 และ 35 จำเป็นต้องมีบัตรคนพิการ

วิธีการทำความเข้าใจกับลูก

สำหรับลูกผมตอนนี้ยังไม่ถึงเวลา แต่ในอนาคตคิดว่า พ่อแม่ควรจะเป็นฟูกขนาดใหญ่ให้กับลูก มีคนแนะนำให้สอนลูกแบบ Home School แต่เราจะไม่ทำแบบนั้นเพราะต้องการให้ลูกอยู่ในโลกของความเป็นจริง ยิ่งถ้าเด็กได้รับการรักษาพยาบาลที่ดีก็มีโอกาสหายเป็นปกติจนคนอื่นอาจไม่รู้เลยว่าเด็กเป็นปากแหว่งเพดานโหว่

อยากจะบอกอะไรกับสังคม

โรคนี้รักษาให้หายได้ แต่ต้องเข้าถึงสิทธิการรักษาที่ดีและมีประสิทธิภาพ ปากแหว่งเพดานโหว่จะดูไม่ออกเลยเพราะทุกวันนี้การแพทย์ก้าวหน้าไปไกลมาก แต่ถึงรักษาไม่หายโรคนี้ก็ไม่มีผลต่อการใช้ชีวิต เพียงอาจทำให้มีปัญหาด้านการพูดและอาจถูกมองว่า อาชีพบางอาชีพไม่เหมาะกับพวกเขา  

อ้างอิง :  https://chulalongkornhospital.go.th/kcmh/โรคปากแหว่งเพดานโหว่/