จากเนื้องอกในสมองสู่สายตาเลือนราง และความรู้สึกเมื่อใช้ชีวิตไม่ได้เหมือนเดิม

สายตาเลือนรางเป็นอีกหนึ่งความพิการที่อาจเห็นได้ไม่ชัด และคนทั่วไปอาจคิดว่าคนสายตาเลือนรางไม่มีอุปสรรคในการใช้ชีวิตอย่างคนพิการประเภทอื่นๆ แต่แท้จริงแล้วสายตาเลือนรางเป็นความพิการที่พบได้มาก ไม่ว่าจะในกลุ่มผู้สูงอายุ อุบัติเหตุ ผลกระทบจากความเจ็บป่วยและโรคที่เกิดขึ้น ซึ่งเกิดขึ้นได้ในทุกช่วงอายุ สายตาเลือนรางนั้นอาจมีตั้งแต่ระดับที่ยังพอมองเห็นภาพจนถึงมองเห็นเพียงแสงเท่านั้น ทำให้คนที่มีสายตาเลือนรางเกิดข้อจำกัดในการใช้ชีวิตแทบไม่แตกต่างกับคนตาบอดเลย 

เรื่องราวของแต๋ง - ภาพ สกุลดิษฐ์ นั้นเล่าประสบการณ์ของคนที่เป็นสายตาเลือนราง จากคนสุขภาพแข็งแรงที่วันหนึ่งพบว่าตัวเองเป็นเนื้องอกในสมองและความเจ็บป่วยนี้ทำให้เกิดความพิการ ThisAble.me ชวนพูดคุยกับเขาเพื่อบอกเล่าเรื่องราว ประสบการณ์ในชีวิตเกี่ยวกับโรคเนื้องอกในสมอง และการจัดการการใช้ชีวิตเมื่อกลายเป็นคนสายตาเลือนราง

อาการเริ่มต้นของเนื้องอกในสมอง

ภาพ: อาการของโรคเกิดขึ้นหลังผมเรียนจบจากประเทศอังกฤษ และกลับมาทำงานที่ไทยได้ 3-6 เดือน ช่วงนั้นผมทำงานหนักมากเพราะคนอื่นในทีมลาออกหมด จนเกิดอาการเครียด เริ่มมีอาการตาเบลอและภาพตัดบ่อย ช่วงแรกก็แยกขั้นบันไดไม่ได้ กะระยะถอยหลังจอดรถไม่ได้จนขับชนเสาบ้าน ทั้งที่ปกติขับได้ และมีอาการนอนไม่หลับ ถึงนอนหลับก็หลับๆ ตื่นๆ สภาพร่างกายแย่ ตอนนั้นเข้าใจว่าเกิดจากอาการเครียด ไปหาหมอตาที่โรงพยาบาลแรกเขาก็ยังวินิจฉัยว่าทำงานเครียดเกินไป ต้องพักสายตาบ้าง แต่แท้จริงแล้วอาการเหล่านี้เป็นผลข้างเคียงจากโรคเนื้องอกในสมอง

เริ่มรักษาถูกทาง

พอเข้าใจว่าเครียดจึงกินพาราประมาณวันละ 10 เม็ด หลังจากนั้นประมาณหนึ่งเดือนเช้าวันหนึ่งผมปวดหัวมาก จะอ้วก มึนหัวจนโลกหมุนขับรถไม่ได้ จึงให้แม่ขับรถไปส่งที่บีทีเอส แต่สุดท้ายก็ไปไม่ไหวจึงไปโรงพยาบาลที่ 2 เมื่อได้ส่องจอประสาทตาเสร็จก็แอดมิดเลยเพราะขั้วประสาทตาบวม ซึ่งอาจเป็นได้สองโรคคือ 1.โรค SLE หรือโรคภูมิแพ้ตัวเอง 2.เนื้องอกในสมอง พอทำ MRI จึงทราบว่าเป็นเนื้องอกในสมอง หรือ Central Neurocytoma 

เนื้องอกสมองส่วนกลางโดยส่วนมากไม่ใช่เนื้อร้าย สาเหตุของการเกิดเนื้องอกในสมองยังคงไม่ทราบสาเหตุ แต่อาจเกิดขึ้นคล้ายขี้ใคลจากการผลัดเซลล์ผิว แต่เซลล์ผิวในสมองส่วนนั้นไม่ตายแต่กลับโตขึ้นกลายเป็นเนื้องอก หลังจากนั้นผมได้เข้าผ่าตัดที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์เป็นที่ที่ 3 จึงทราบว่า เนื้องอกก้อนใหญ่มีขนาดเท่าลูกเทนนิส มีความดันในสมองสูงจึงต้องเจาะไขสันหลังเพื่อระบายน้ำในสมองออก ตอนนั้นที่รู้ก็เสียใจแต่ก็เลือกอะไรไม่ได้ ผ่าออกได้อย่างเดียว

เนื้องอกหายแต่สายตาเลือนราง

หลังจากผ่าตัดเนื้องอกในสมองออกแล้ว ตอนพักฟื้นอยู่ในห้องไอซียูผมเริ่มเห็นภาพเบลอ ตอนแรกคิดว่าตัวเองสายตาสั้นเพราะปกติก็สายตาสั้นมากหากไม่ใส่แว่นจะมองไม่ชัด หลังออกจากไอซียูมา 3 อาทิตย์ หมอก็ยังหาสาเหตุไม่ได้ว่าทำไมตาถึงมองไม่ชัด แต่ประเมินว่า อาจเกิดจากเส้นประสาทเสียหายจึงทำให้มองเบลอ หากสมองเปรียบเสมือน CPU และเส้นประสาทเปรียบเสมือน USB ทั้งสองจะต้องเชื่อมต่อกันจึงทำงานได้ เมื่อเส้นประสาทเสียบางส่วนก็ทำให้มองเบลอ

อาการไม่ดีขึ้น

หลังจากนั้น 1 อาทิตย์หมอก็ให้ผมกลับไปพักฟื้นที่บ้าน อาการก็ทรงตัว แต่หลังจากนั้นกลับตรวจพบว่าแม้จะตัดเนื้องอกในสมองออกไปแล้วแต่ความดันในสมองยังสูง ถึงเจาะไขสันหลังแล้วแต่น้ำที่ระบายน้ำออกได้ไม่ดีเนื่องจากเนื้องอกอยู่มานานเกินไป นั้นอุดตันทางระบายน้ำ จึงต้องใส่ท่อระบายน้ำจากโพรงใต้สมองลงไปสู่ช่องท้อง หลังจากป่วยได้ไม่นานแฟนก็บอกเลิกเพราะอยากอยู่คนเดียว ผมเสียใจมาก

กลายเป็นคนสายตาเลือนราง

ตอนที่กลายเป็นคนสายตาเลือนรางก็จัดการกับความรู้สึกไม่ได้ ผมรับไม่ได้เพราะเคยพึ่งตัวเองมาตลอด ไม่ต้องมีใครมาช่วยเหลือ พอต้องขอความช่วยเหลือจากคนอื่น เช่น ต้องคอยถามว่า เวลากินอาหารแล้วตักไปโดนพริกหรือเปล่า ตอนนี้ผมมองเห็นแบบเลือนราง ตาขวามองเห็น 20 เปอร์เซ็นต์ ตาซ้ายมองเห็น 5 เปอร์เซ็นต์เมื่อเทียบกับคนทั่วไป มองดูแล้วเหมือนกับคนไม่ใส่แว่น อุปสรรคในการใช้ชีวิตก็คือการพิมพ์ผิด ผมไม่ได้ใช้อักษรเบรลล์แต่ใช้โปรแกรมแว่นขยายในโทรศัพท์และโปรแกรมอ่านเสียงในการทำงาน หัวหน้าและเพื่อนร่วมงานก็ช่วยเหลือ ทำให้ยังทำงานอยู่ที่เดิมได้

เมื่อใช้สิ่งมึนเมาเยียวยาจิตใจ

ช่วงแรกๆ ผมกินเหล้าหนักมาก ใช้เหล้าเยียวยาจิตใจ ตื่นขึ้นมาทุกเช้าจะถามตัวเองตลอดว่าทำไมถึงมองไม่ชัด ทำไมต้องเป็นแบบนี้ พอเซ็งก็กินเหล้า กินเบียร์หนักมาก กินทุกวัน สูบบุหรี่ไฟฟ้าด้วย มีหลายจังหวะที่ผมอยู่คนเดียวแล้วอยากโดดลงจากคอนโดชั้น 22 แต่พอนึกถึงหน้าพ่อแม่ที่ต้องเสียใจและแฟนคนแรกที่กลับมาคบกัน ก็นึกได้ว่าสิ่งที่ผมคิดไม่ถูกต้อง เราต้องอยู่กับสิ่งที่เป็นให้ได้ ก่อนหน้านี้ผมกินเหล้าหนัก พอมองไม่ชัดยิ่งกินหนักกว่าเดิมเพราะไม่มีอะไรทำ ไม่ได้ออกไปเที่ยว ไม่ได้เล่นกีฬาที่ชอบเล่น เช่น เทนนิส แบดมินตัน จะให้ออกไปกินข้าวข้างนอกทุกมื้อก็ไม่ไหว จึงกินเหล้าและฟังเพลง จนตอนนี้ผมก็สายตาเลือนรางมา 4 ปี แม้ตอนนี้จะยังไม่มีทางรักษา แต่อนาคตก็คิดว่าไม่แน่

จุดเปลี่ยนชีวิตใหม่

จุดเปลี่ยนชีวิตเกิดขึ้นในวันคริสต์มาสปี 2020 ผมทำบุหรี่ไฟฟ้าหาย วันรุ่งขึ้นไปวัดอรุณฯ จึงขอพรพระให้เจอบุหรี่ไฟฟ้าแต่ถ้าไม่เจอก็จะเลิกสูบ หลังกลับไปหายังไงก็ไม่เจอผมจึงเลิกขาดเลย กลางเดือนมกราคมปี 2021 ผมกินเหล้าน้อยลงเหลือแค่วันศุกร์ - เสาร์ และหันมาออกกำลังกายด้วยการวิ่ง ยิ่งตอนนั้นเลิกกับแฟนก็อยากดูแลสุขภาพ อยากมีคนดามหัวใจ ถ้าอ้วนไม่ออกกำลังกาย แถมกินแต่เหล้าแล้วใครจะสนใจ เดือนแรกผมวิ่งได้ 30 กิโลเมตร เดือนที่สอง 40 กิโลเมตร เดือนที่สาม 60 กิโลเมตร เดือนที่สี่ 120 กิโลเมตร ทำให้น้ำหนักลดลงไป 11 กิโลกรัม จาก 83 ลดเหลือ 72 กิโลกรัม หลังจากนั้นช่วงเข้าพรรษา ผมก็ลองงดเหล้าเข้าพรรษา 3 เดือน พอทำได้ เข้มแข็งพอและไม่อยากเหล้า ก็ตื่น 6 โมงเช้าได้ทุกวัน ปีที่แล้วผมตั้งเป้าหมายว่าจะวิ่งได้ 1,000 กิโลเมตร แต่วิ่งจริงได้ตั้ง 1,234 กิโลเมตร 

ผมอยากให้เรื่องของผมทำให้คนอื่นเห็นว่า ไม่ว่าต้องเจอกับเรื่องแย่เพียงใด เราก็ต้องกลับมาใช้ชีวิตให้ได้ คนรอบตัวก็ไม่มีใครที่เปลี่ยนไปจากเดิม พวกเขาไม่ได้มองผมแตกต่างแต่คอยดูแลเทคแคร์สิ่งที่ผมทำได้ไม่สะดวก เช่น เวลาเจอกันเพื่อนก็จะบอกว่า เฮ้ยเดี๋ยวตักกับข้าวให้ หรือเวลาเดินไปไหนก็จะบอกให้ระวัง บางครั้งไปข้างนอกเพื่อนก็ถามว่าให้ไปรับที่บ้านไหม ถ้าเป็นคนที่เพิ่งเจอกันก็จะดูไม่ออกว่าเป็นอะไร อาจเพราะผมไม่เคยเล่าเรื่องราวจึงไม่เคยเจอท่าทีไม่ชอบหรือกีดกันออกจากสังคม

สังคมที่อยากให้เกิดขึ้นในฐานะคนสายตาเลือนราง

อยากให้ปรับปรุงทางข้ามถนนให้มีสัญญาณไฟจราจรและมีเสียงติ๊ด ติ๊ด ติ๊ด ขณะที่สัญญาณกำลังจะเปลี่ยนสี เพื่อให้คนทีมีปัญหาสายตาข้ามถนนด้วยตัวเองได้สะดวกเหมือนในต่างประเทศ แม้ในไทยจะมีอยู่บางจุดแต่ก็มีน้อยและเสียบ่อย นอกจากนี้ก็อยากให้มีเสียงในลิฟต์เพื่อบอกชั้น เพราะผมมองเลขไม่ชัด ถ้าลิฟต์มีเสียงก็จะใช้ชีวิตง่ายขึ้น ในฐานะคนกรุงเทพฯ ผมอยากเห็นผู้ว่าคนใหม่สร้างทางเท้าที่ดีให้ได้ เพิ่มเบรลล์บล็อกตรงทางม้าลายเพื่อทำให้คนตาบอดรู้ว่าถึงจุดข้ามถนน แม้ในต่างประเทศไม่ได้มีสัญญาณไฟจราจรทุกที่ แต่ทุกที่มีเบรลล์บล็อกอำนวยความสะดวกให้คนตาบอด

ผมอยากให้กำลังใจคนสายตาเลือนราง จากคนที่เคยปกติแล้ววันหนึ่งต้องใช้ชีวิตไม่เหมือนเดิมว่า เราต้องปรับตัวให้เข้ากับสิ่งที่เป็นให้ได้ไม่ว่าจะเป็นการใช้ชีวิตหรืออาชีพการงาน ความพิการไม่ใช่ข้อด้อยเพียงอย่างเดียวแต่อาจเป็นข้อดีในบางเรื่องได้เช่นกัน