บทเรียน 11 ปีของ พาย ภาริอร จากช่วงแรกของการดูแลจนถึงช่วงท้ายก่อนการจากลา

2020-02-05 10:50

ข้าพเจ้าเคยได้รับคำถามว่า ผู้ป่วยติดเตียงยาวนานเช่นนี้ มีเหตุผลอย่างไรที่ยังต้องมีชีวิตอยู่ต่อไป ในเมื่อมิอาจช่วยเหลือตัวเองได้ มิอาจทำอะไรที่เป็นประโยชน์ต่อสังคม

ข้าพเจ้าหวังว่าช่วงชีวิตสุดท้ายของแม่ ได้พิสูจน์ให้ท่านเห็นแล้วว่า ในลมหายใจของแม่ทุกวัน นอกจากอยู่ได้และได้อยู่ เพื่อได้รักข้าพเจ้าแล้วนั้น ท้ายที่สุดอาจจะอยู่เพื่อยืนยันว่า ความรักที่แท้จริงบนโลกนี้มีอยู่ เป็นประโยชน์ในการช่วยใครหลายคนได้ตระหนักและหวนสู่ครอบครัวของตน ทั้งที่แม่ไม่เคยรู้จักหรือพานพบหน้ามาก่อน 

ด้วยบุญกุศลเพียงข้อเดียวเท่านั้นที่ข้าพเจ้าขอหยิบยกมา ดังที่กล่าวไว้ในข้างต้นนี้ ข้าพเจ้าจึงเชื่อมั่นเสมอว่าในการออกเดินทางครั้งนี้ของแม่นั้น แม่มิได้โดดเดี่ยวเลย แม่ออกเดินทางท่ามกลางความรักของผู้คนมากมายที่ระลึกถึงท่านอยู่เสมอ รวมถึงความรักจากทุกๆ ท่าน ณ ที่แห่งนี้ด้วยเช่นกัน 

วันอังคารที่ 23 ตุลาคม 2561, ภาริอร วัชรศิริ จากบทอ่านไว้อาลัยวันฌาปณกิจ

เราได้เจอ พาย- ภาริอร วัชรศิริ ในวันที่แม่ของเธอไม่อยู่แล้ว เธอชี้ให้เราเห็นถึงความเปลี่ยนแปลงภายในบ้าน จากเตียงคนป่วยกลายเป็นโซฟา มุมวางของใช้คนป่วยกลายเป็นสิ่งของทั่วไป เธอเล่าว่า แม้แต่เพื่อนสนิทที่มาบ้านก็ยังรู้สึกไม่ชินตากับภาพการเปลี่ยนแปลง จากภาพเดิมคือบ้านชั้นล่างที่เคยเต็มไปด้วยสิ่งของสำหรับดูแลผู้ป่วย

ตลอด 11 ปีที่ผ่านมา พายคือภาพสะท้อนของชีวิตผู้ดูแลผู้ป่วย ที่ทั้งทำแผล กายภาพบำบัด ตื่นแต่เช้าไปจองคิวหมอ ดูแลเรื่องอาหารการกินจนถึงการขับถ่าย  ภาพเหล่านี้อาจเป็นภาพที่หลายคนน่าจะนึกไม่ออก จนกว่าจะได้มีโอกาสเหล่านั้นเป็นของตัวเอง ชวนพายถอดบทเรียนบนเส้นทาง 11 ปีของการดูแลผู้ป่วยติดเตียงถึงเรื่องชีวิตความเป็นอยู่ วิธีดูแล สิ่งที่เรียนรู้ ความคาดหวัง ไปจนถึงเรื่องแผลกดทับ ความกดดันที่เรียกว่ากตัญญู ความกดดันจากในฐานะผู้ดูแล และจะอยู่ร่วมกันอย่างมีความสุขได้อย่างไร ตั้งแต่วันแรกของการดูแลจนถึงช่วงสุดท้ายก่อนการจากลา

รู้สึกถึงการเปลี่ยนแปลงอย่างไรหลังจากที่แม่ไม่อยู่

พาย : ต้องใช้การปรับตัวสูงมาก เดี๋ยวนี้เวลาเราดูซีรีย์ทุกๆ 10 ถึง 15 นาทีเราต้องกดหยุดเพราะ รู้สึกว่าทำไมตัวเองถึงมีเวลาว่างมาดู เมื่อก่อนเรายุ่งมาก ทั้ง 24 ชั่วโมงใช้เพื่อคนสองคน คือตัวเองกับแม่ แต่ตอนนี้ 24 ชั่วโมงกลายเป็นตัวเราเองคนเดียว กลายเป็นชีวิตที่มีเวลา และไม่ต้องวางแผนตลอดเวลาเหมือนเมื่อก่อน

ฟังแล้วดูเหมือนดี แต่ตอนที่ต้องปรับตัวกลับรู้สึกอีหลักอีเหลื่อกับความไม่คุ้นเคย เราต้องปรับไลฟ์สไตล์สูงมาก เช่น ไม่คุ้นที่มีเวลาว่างหลังเลิกงาน ไม่สามารถออกไปใช้ชีวิตแบบคนทั่วไปได้ หรือตอนที่แม่ไปใหม่ๆ เราแทบจะอยู่ในสภาพบ้านเดิมไม่ได้ เพราะเคยอยู่กับเตียงคนป่วย เลยตัดสินใจบริจาคให้ศูนย์ไร้ญาติและผู้ป่วยติดเตียงไปทั้งหมด เราเคยชินกับตอนที่ยังมีสิ่งของ ทั้งยาอุปกรณ์ทำแผล แล้วอยู่ดีๆ ก็ไม่เหลืออะไรเลย 

พายเรียนรู้วิธีการดูแลแม่มาจากไหน

แม่เราป่วยมา 11 ปี เมื่อก่อนข้อมูลไม่แพร่หลาย คนไม่ได้ใส่ใจที่จะสร้างความรู้ เครือข่าย หรือสร้างพื้นที่สำหรับการแชร์ข้อมูลเหล่านี้ เราพูดตลอดเวลาว่า เราเป็นคนดูแลคนป่วยที่เริ่มจากติดลบถึงศูนย์ คือไม่รู้อะไรเลย ไม่ใช่แค่ไม่รู้วิธีการดูแลคนป่วยแต่วิธีการดูแลชีวิตตัวเองให้รอดเรายังไม่รู้เลย เพราะเราถูกสปอยมาตลอด 

ก่อนแม่ป่วยเราใช้ชีวิตแบบไม่ดูแลตัวเอง พอต้องมาดูแลแม่มันเลยยาก ตอนหมออธิบาย เขาจะพูดถึงแต่วิธีการรักษา แต่ไม่ได้พูดถึงวิธีการใช้ชีวิตหลังจากก้าวออกจากโรงพยาบาลว่า ของที่คุณต้องซื้อคืออะไร สิ่งที่คุณต้องระวังคืออะไร เวลาแม่จะลุกคุณต้องอุ้มท่านี้ สิ่งเหล่านี้เราเริ่มจากการสังเกตและดัดแปลงเอาเอง บันไดต้องติดราวไหม ต้องใช้ไม้ 3 ขา หรือแบบเป็นคอก เมื่อแม่ใช้มือได้ข้างเดียวต้องทำอย่างไร ทั้งหมดผ่านการลองผิดลองถูก

แม้แต่เรื่องการอาบน้ำยังต้องลอง เราไม่รู้ว่าอาบแล้วต้องใส่ถุงมือไหมเพราะกลัวเล็บข่วน  ต้องเปลี่ยนช้อนไหม ไม่งั้นกินข้าวแล้วอาจจะไหลเลอะจนแม่รู้สึกตัวเองเป็นภาระถึงขั้นอยากตาย

หลังแม่ป่วย เราลองรักษาทุกขนานเลยให้เขากลับมาหายและใช้ชีวิตใกล้เคียงคนปกติได้มากที่สุด เคยทะเลาะกับแม่เรื่องการเดิน ตอนนั้นแม่ไม่อยากจะเดินอีกแล้ว เราก็พยายามผลักให้แม่เดินเพราะคิดว่าแม่จะต้องหาย ยิ่งถูกบีบด้วยคนที่มาเยี่ยมที่ถามว่า แม่ยังไม่หายอีกเหรอ เมื่อไหร่แม่จะเดินได้ เราก็มากดดันแม่ให้ต้องเดิน จนเขาร้องไห้ทุกข์ทรมาน เราถามตัวเองว่า สิ่งเหล่านี้คือคำตอบจริงเหรอ มีใครได้ประโยชน์จากเรื่องนี้ เราไม่ควรเอาความคาดหวังไปกดทับเขา

ตอนนั้นมีความคิดว่าแม่จะหายเป็นปกติไหม

มาก เราถึงขั้นให้แม่ฝึกเขียนลายเซ็นต์บนเช็ก ฝึกพิมพ์คอมพิวเตอร์ ถามคำถามทบทวนความจำว่า สนามบินนี้อยู่ที่ไหน เมืองนี้ตัวย่อว่าอะไร ฝึกให้เขารับโทรศัพท์ ฯลฯ ทั้งที่เขาเป็นอัมพฤกษ์ครึ่งซีก และการมองเห็นของตาทั้งสองข้างก็ทับซ้อนกันจนแทบมองไม่ชัด จนฝืนตัวเองอย่างมาก สำหรับเรามันไม่ใช่ จึงคอยสำรวจใจตัวเองทุกครั้งว่าเป้าหมายที่พยายามจะทำเป็นเป้าหมายของใครกันแน่ ของเราหรือของแม่ ถ้าไม่ใช่เป้าหมายร่วมกันก็ควรต้องตกลงกัน 

เราคิดว่าช่วงแรกแม่อยากหาย แต่หลังจากลองทำไปสักระยะหนึ่งก็พบว่า ทำไม่ได้ ใจเขาล้าลงเรื่อยๆ และไม่อยากทำแล้ว แม่ซึมลงและเครียดจนไม่อยากแม้แต่จะกินข้าว บ่นว่าท้ออยากตายทุกวัน เพราะเขาเคยเป็นคนทำงานหนักมาก่อน เป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวที่โคตรเก่ง พอตักข้าวกินเองไม่ได้ เขาก็อยากตาย จึงต้องเปลี่ยนวิธีการกิน เปลี่ยนอุปกรณ์ที่เขาควบคุมได้ เขาก็รู้สึกว่าชีวิตดีขึ้น

อะไรทำให้เราเกิดความหวังว่าแม่จะกลับมาหายดี

มันเป็นความคาดหวังของคนที่อยู่ข้างหลัง ซึ่งอาจจะมากกว่าคนป่วยหรือพิการด้วยซ้ำ คนป่วยหรือพิการเขาอาจจะรับสภาพตัวเองได้ รู้ว่าศักยภาพตัวเองเหมือนเดิมไม่ได้แล้ว แต่คนที่อยู่ข้างหลังสิ่งที่ยังเหลือคือความหวัง ความเคยชินกับรูปแบบเดิม เลยเกิดคำถามว่าเขาจะหายไหม เขาจะเป็นแบบเดิมไหม โดยที่ลืมคิดไปว่า ความคาดหวังนั้นกดดัน

คนชอบพูดว่า เดี๋ยวก็หาย ต้องหายและคิดว่าคือการให้กำลังใจ จริงๆ แล้วเป็นดาบสองคม คนป่วยที่ตกตะกอนกับตัวเองแล้ว รู้ว่าตัวเองไม่หาย เขาอาจจะรับได้หรือรู้สึกว่าไม่เป็นไร แต่บางคนไม่ได้รู้สึกแบบนั้น เขาอาจจะอยู่ในจุดดิ่ง พอได้ฟังคำนี้แล้วรู้สึกแย่ยิ่งกว่าเดิม 

โจทย์ที่ต้องแก้ในตอนนั้นคืออะไร

โจทย์ของคนดูแลคือทำยังไงให้เขาใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุข ซึ่งจะทำให้บรรยากาศในบ้านโอเคขึ้นมาก บางบ้านเราจะรู้สึกเลยว่าตึงเครียดมาก บรรยากาศพร้อมจะหงุดหงิด ลงไม้ลงมือ 

คิดว่าความเจ็บป่วยเปรียบเสมือนอะไร

ความเจ็บป่วยคือความเหนื่อยยาก เราชอบประโยคหนึ่งตอนที่แม่ล้มวันแรก แล้วต้องผ่าตัด พยาบาลบอกว่า คิดซะว่าแม่พักร้อนเร็วกว่าคนอื่น ส่วนพายก็ได้ทำหน้าที่เร็วกว่าคนอื่น อยากให้มองเป็นโอกาส ตอนนั้นโคตรไม่เข้าใจเลย แต่พอแม่ตาย เวลา 11 ปีที่เหมือนจะนาน กลับรู้สึกว่าก็เท่านี้เอง จนเพื่อนเราบอกว่า เธอเหมือนคนที่ทำข้อสอบเสร็จแล้วและต้องส่งครูก่อนคนอื่น หลังจากนี้เธอก็ไม่ต้องสอบแล้ว

บางสิ่งที่ไม่เคยทำมาก่อน เช่น ช่วยแม่ขับถ่าย จะเริ่มต้นยังไง

ถ้าให้เราเดาคิดว่า 90 เปอร์เซ็นต์ของคนที่ต้องดูแลจะสามารถทำได้เอง เพราะในสถานการณ์จริงเราก็ต้องตัดสินใจว่าจะทำยังไง จะเอาอึก้อนนี้ออกไหมหรือจะปล่อยให้ท้องบวม ถ้าเราสามารถลูบอ้วกให้เพื่อนได้ในวันที่มันเมาหนัก เราก็จะค่อยๆ เห็นอ้วกได้ เช็ดอ้วกได้ สิ่งเหล่านี้มันค่อยเป็นค่อยไป การเช็ดอึ เช็ดฉี่ เบาไปเลยถ้าเทียบกับการทำแผลที่เช็ดอย่างไรก็ไม่หายสักที หรือหนักที่สุดก็แผลกดทับ 

เรากลัวแผลกดทับมาก สรรหาทุกวิธีที่จะทำให้แม่ปราศจากแผลกดทับ ทำให้แม่เป็นคนป่วย 11 ปี ที่ไม่มีแผลกดทับเลย เรารู้ว่าถ้ามันมาเมื่อไหร่คืองานงอก ยิ่งแผลกดทับที่ลึกมากๆ อาจติดเชื้อ ผู้ดูแลในบ้านอาจจะไม่สามารถทำแผลได้เอง ต้องพึ่งพาพยาบาลหรือหมอ 

อีกเรื่องที่กังวลคือ ค่าใช้จ่ายในการดูแล ในชีวิตประจำวัน ค่ายา ค่าแพมเพิส ค่าหาหมอ และเงินจ้างผู้ช่วย ซึ่งเป็นค่าใช้จ่ายก้อนใหญ่มาก เราโชคดีที่มีญาติช่วยบางจุด แต่ก็ต้องเป็นตัวหลักในการหา เคยมีประโยคที่พูดว่า “เอาแต่ส่งเงินมา แต่ไม่มาดู” ตามความคิดเราก็ยังรู้สึกสาธุบุญนะว่ายังส่งเงินมา เพราะถ้าเราต้องดิ้นรนทั้งแรงและเงินคงเหนื่อยมาก

นอกจากบัตรทองที่เราพอได้ใช้บ้าง อย่างอื่นก็ไม่ค่อยเห็น เราคิดว่าถ้ามีสวัสดิการของสังคมที่คอยช่วยเหลือดูแลเรื่องนี้โดยเฉพาะอยู่แล้วก็อาจจะไม่เหนื่อยขนาดนี้ ทั้งในแง่ของเรื่องการดูแล หรือเรื่องอุปกรณ์ หรือสวัสดิการบางอย่างที่จะทำให้เข้าถึงได้มากกว่านี้ มันไม่ควรจะต้องยากหรือหลายขั้นตอน คือมีการอำนวยความสะดวกเราบ้าง

ใช้เงินมากขนาดไหนในการดูแลแม่แต่ละเดือน

เกินหมื่นไปไกลมาก ค่าอุปกรณ์ สิ่งของจำเป็นของผู้ป่วยติดเตียง เฉพาะแพมเพิสแบบแปะ อย่างเดียวตลอด 11 ปี ก็สูงถึง 3-4 แสนบาท มากขนาดดาวน์รถได้ 1 คัน สิ่งของที่เกี่ยวกับคนป่วยมีราคาแพง ทุกอย่างมีค่าใช้จ่าย คนป่วยไม่สามารถนั่งมอเตอร์ไซค์ไปโรงพยาบาลได้ ต้องนั่งแท็กซี่เท่านั้น ทุกอย่างต้องคำนวณหมด

เรื่องอะไรที่คนมักมาปรึกษาเกี่ยวกับการดูแลคนป่วย

มีทุกรูปแบบเลย ตั้งแต่เขาเรื่องการปรับความคิด ความเหนื่อยล้า หรือเรื่องเงิน เราก็ต้องยอมรับตรงๆ ว่าไม่มีสูตรสำเร็จให้ใครเลยเพราะแต่ละคนมีเงื่อนไขต่างกัน แต่ก็จะพยายามบอกว่า ถ้าเป็นเราจะทำยังไง ปัญหาของผู้ดูแลคนป่วยติดเตียงก็คือ เขาไม่มีใครที่สามารถพูดคุยด้วยได้อย่างจริงจัง เวลาคุยกับญาติบางคนก็เทศนา หรือกดดัน ไม่เหมือนกับผู้ดูแลปรับทุกข์กันเอง เขามีความเข้าใจหรือความเห็นบางอย่างร่วมกัน และแม้ว่าจะไม่ได้ทางออกอะไรกลับไปเลย แต่ก็ทำให้รู้สึกดีขึ้น 

ต้องดูแลแม่เพราะรู้สึกว่าเป็นความกตัญญูหรือเปล่า

เคยสัมภาษณ์สื่อหลายเจ้ามาก และหลายที่ก็จะพาดหัวเราด้วยคำว่า ลูกกตัญญู แต่เรากลับรู้สึกไม่ค่อยอินกับคำนี้เท่าไหร่ คนอื่นจะเรียกเราแบบนั้นก็ไม่ได้ว่าอะไร แต่จะไม่บอกว่าตัวเองเป็นคนกตัญญู 

หากเมื่อไหร่ก็ตามที่เราดูแลใครสักคนด้วยเหตุผลที่ว่า สังคมบอกว่าเราต้องทำ ไม่อย่างนั้นจะไม่กตัญญู แบบนั้นมันไม่มีประโยชน์เพราะการดูแลคนป่วยไม่สามารถบอกได้เลยว่า จะทำเสร็จเมื่อไหร่ ฉะนั้นถ้าคุณทำด้วยความไม่เต็มใจ หรือทำเพื่อคำพูดว่าลูกกตัญญู คุณก็ไม่มีทางทำมันได้อย่างยาวนาน

เหตุผลที่ทำให้ดูแลแม่ได้นานขนาดนี้ จึงเป็นเพราะเราอยากทำ ไม่ได้ต้องทำ ฉันรักคุณคนนี้ ไม่ได้ดูแลเพราะเป็นแม่ แต่ดูแลเพราะเป็นมนุษย์คนหนึ่งที่เรารักมาก เกินกว่าจะปล่อยให้นอนจมขี้จมเยี่ยวแล้วไม่มีใครดูแล เราทนสภาพนั้นไม่ได้ ต่อให้ไม่ใช่แม่ ถ้าเป็นแฟน หรือเป็นเพื่อนรักของเรา เราก็จะทำแบบเดียวกัน 

ความรู้สึกที่ว่า ทำไมเราต้องเหนื่อยขนาดนี้นั้นมีอยู่แล้ว ทำไมเรื่องแบบนี้ต้องเกิดขึ้นกับเรา แล้วทำไมเราต้องเป็นคนทำ เคยอยากตายเพราะดูแลแม่ ไม่รู้ว่าทำไมเด็กอายุ 16 ต้องแบกเรื่องขนาดนี้ไว้บนบ่า สอบเข้ามหาวิทยาลัยก็ต้องคิดว่าแม่จะอยู่ยังไง จนกลับมาที่จุดเดิม ว่าถ้าเราฆ่าตัวตาย ใครจะดูแลแม่ เราจึงไม่ขายฝัน และไม่อยากขายฝันว่าการดูแลคนป่วยเป็นเรื่องที่ดีทั้งหมด แต่ควรคุยกันอย่างเปิดเผยว่า สิ่งที่จะต้องเจอคืออะไรบ้าง 

คิดอย่างไรกับคนที่ตัดสินใจไม่ดูแลพ่อแม่ด้วยตนเอง

เข้าใจและเคารพเขามากเพราะเขาจะถูกโจมตีจากคนรอบข้าง ว่าทำไมไม่ดูพ่อแม่ ทำไมต้องจ้างคนอื่นมาดู หรือบอกว่าไม่มีใครดูแลพ่อแม่ได้ดีเท่าเรา ฯลฯ ทั้งทีเขาอาจมีเหตุผลอื่น ข้อจำกัดต่างๆ ต้องทำงานหาเงิน หรือคนดูแลอาจทำได้ดีกว่า ไม่ใช่ทุกคนที่จะมีพลังทำแบบที่เราทำ 

เราไม่เคยคิดอยากให้แม่ไปอยู่บ้านพักคนชรา เพราะรู้สึกว่าดูแลไหว และไม่มีเงินมากพอที่จะส่งแม่ไปอยู่ ยิ่งเราเรียนและทำงานไปด้วยยิ่งไม่มีทางเลยที่จะทำแบบนั้น ถ้าคนรอบตัวผู้ป่วยหรือรอบตัวผู้ดูแลเลิกตัดสิน จะช่วยให้ทุกอย่างดีขึ้นมาก คนป่วยเจ็บป่วยเชิงกาย แต่ผู้ดูแลก็เจ็บป่วยไม่น้อยกว่าในเชิงการใช้ชีวิต เขาไม่สามารถออกไปเที่ยวที่ไหนได้แม้จะเป็นวันหยุด วันๆ มีแต่พยุงไปอาบน้ำ กินข้าว กินยา ดูแลอื่นๆ ฉะนั้นการดูแลใจตัวเอง สำหรับคนที่อยู่ในสภาวะหรือบริบทแบบนี้จึงสำคัญและคนมักจะลืม

อะไรเป็นสิ่งที่คนในสังคมยังไม่เข้าใจเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วย

เบื้องต้นควรจะมีวิธีการ การย่อยข้อมูลการดูแลต่างๆ เช่น 20 อุปกรณ์ที่ต้องมีเพื่อดูแลผู้ป่วยติดเตียง ใช้อะไรดี อะไรเหมาะ แลกเปลี่ยนข้อมูลกัน ถ้าเรารู้ว่าจะต้องดูแลกันอย่างไร ความเครียดก็น้อยลง รู้สึกมีที่ทาง มีกลุ่มในการแลกเปลี่ยนความรู้และความคิดเห็น เราคิดว่า ประเด็นนี้ยังเป็นประเด็นซ้อนเร้นในสังคม เมื่อไหร่ก็ตามที่เราเริ่มเข้าใจ การจัดการที่ดีขึ้นก็จะตามมา

แม้จะมีข้อมูลบ้าง แต่ยังไม่แมสพอจะทำให้คนเข้าถึงได้ สมมติว่าพรุ่งนี้แม่เธอป่วย รู้ไหมว่าต้องหาข้อมูลการดูแลจากไหน สิ่งเหล่านี้ไม่เหมือนเราอยากได้แอปเปิ้ลแล้วไปตลาด เราขาดข้อมูล ไม่เคยมีการบอกก่อนว่าต้องใช้อะไร ต้องไปซื้อที่ไหน ไม่มีการทิ้งขนมปังเพื่อบอกใบ้ไว้รายทาง แม้การมีข้อมูลจะตอบไม่ได้ทั้งหมด แต่ช่วยลดเวลา ลองผิดลองถูก เหมือนที่เราเคยเขียนเกี่ยวกับผู้ดูแล 101 เกี่ยวกับอุปกรณ์ผู้ป้วยติดเตียง และมีคนคอมเม้นท์ว่า ไม่สามารถมีเยอะขนาดนี้ได้เพราะต้องใช้เงินเยอะมาก ก็สะท้อนว่า ไม่ใช่ทุกคนที่จะมีต้นทุนในการดูแล การดูแลคนป่วยต้องใช้ทรัพยากรค่อนข้างมากและต่อเนื่องยาวนาน 

เกิดอะไรขึ้นในข่าว จากเหตุการณ์ลูกทำร้ายพ่อแม่ที่ป่วย 

ทุกครั้งที่เห็นข่าวแบบนั้น เราจะพยักหน้าว่ามันเกิดขึ้นได้ ไม่ได้พูดว่าเป็นเรื่องดีและเชื่อว่าคนที่ทำก็รู้ตัวว่าเป็นสิ่งไม่ดี แต่ขณะนั้นเขาอาจจะควบคุมตัวเองไม่อยู่อีกแล้ว คนดูแลคนป่วยก็เจ็บป่วยเหมือนกันในเชิงการใช้ชีวิต ทั้งแรงกดดันและความเครียด ยิ่งหากต้องรับมือกับสภาวะเหล่านั้นทั้งวัน เราค่อนข้างเห็นใจและเข้าใจว่ากว่าจะผ่านไปได้ทุกวัน ไม่ได้ง่ายเลย 

คนป่วยไม่ได้น่ารักทุกคน แม้ว่าเขาจะเป็นพ่อแม่เรา หลายคนรู้สึกว่า เราจะต้องเข้าใจ เห็นใจ อดทนกับพ่อแม่ แต่คนดูแลก็เป็นมนุษย์ ไม่ได้เป็นหุ่นยนต์ ยังต้องรับส่งอารมณ์  พอเกิดการกระทบกระทั่ง ก็อาจพลั้งมือและจะรู้สึกผิดมหันต์ กลับมาโบยตีตัวเองหนักมากเหมือนกับที่เราเคยเขียนในหนังสือเล่มแรกว่า เคยตีแม่ เพราะแม่ทำอะไรบางอย่างที่ไม่ดี พอตีแม่เสร็จเราก็ตบหน้าตัวเอง ความรู้สึกตอนนั้นคือ การถามซ้ำๆว่า ทำไมเราถึงทำทั้งที่เขาไม่มีทางตอบโต้ เรื่องเหล่านี้เป็นเป็นเรื่องที่ยากมากสำหรับผู้ดูแลคนป่วย มันท้าทายด้านมืดในความเป็นตัวเรา ทำให้เราเห็นตัวเองในแบบที่ละเอียดมากขึ้น และต้องไม่ลืมว่า ไม่ว่าคุณจะเป็นลูก แฟน เพื่อนหรือบทบาทไหนก็ตามของการเป็นผู้ดูแล คุณก็ยังเป็นมนุษย์ 

อะไรที่ต้องระวังในฐานะผู้ดูแล

ต้องไม่ดูแลคนป่วยเหมือนเขาเป็นสิ่งของ ดูแลเขาเหมือนมนุษย์คนหนึ่ง ที่มีร่างกายไม่สมบูรณ์แต่มีหัวใจปกติ ต้องเคารพสิทธิเขาให้มาก เราเคยลงรูปแม่ แต่ไม่เคยมีใครได้ถ่ายรูปแม่ ไม่มีสื่อไหนได้กดชัตเตอร์ใส่แม่ มากที่สุดคือเห็นรูปสมัยเด็กๆ ทุกอย่างคือการเคารพความรู้สึกเขา สิ่งเหล่านี้เราไม่ได้คิดเอง แต่เกิดจากการถามแม่ว่าอยากออกทีวีไหม เมื่อแม่บอกไม่อยากเพราะไม่อยากให้ใครเห็นสภาพนี้ เราก็ต้องเคารพเขา

ใน 11 ปีที่ดูแล เราแทบจะเคยทำสิ่งไม่ดีต่างๆ มาหมดแล้ว เคยหงุดหงิดเสียงดังลั่นบ้าน ตีแม่ ฯลฯ จึงได้เรียนรู้ว่า ทำแล้วไม่สบายใจเลย เราเจ็บปวดกับสิ่งเหล่านี้ จึงไม่ทำอีก และหาวิธีการจัดการตัวเองเพื่อสงบสติอารมณ์ การมีใครสักคนที่สามารถเล่าทุกอย่างได้หมดจด ทั้งด้านที่สว่างที่สุดและมืดที่สุดได้โดยไม่ตัดสินจะช่วยบำบัดตัวเราเอง แต่หากไม่มีใคร การพบนักจิตวิทยาหรือนักจิตบำบัดก็เป็นเรื่องที่ดี

ทุกครั้งเวลาเล่าเรื่องตัวเอง เราจะบอกเสมอว่า กระบวนการของเราไม่ได้สวยงาม เพื่อให้คนที่อ่านหรือเข้ามารับรู้ไม่ได้มองแค่ผลลัพธ์ปลายทางว่า เราดูแลแม่ดีจังเลย แต่เขาควรต้องเห็นว่า ถ้าเธอเป็นฉัน สิ่งเหล่านี้จะกลายเป็นเรื่องปกติ กว่าเราจะผ่านเส้นทางเหล่านี้ไปได้มันจะต้องขึ้นๆลงๆแบบนี้

ในระดับนโยบายภาครัฐ คิดว่ามีอะไรที่จะสามารถแบ่งเบาได้บ้าง

ถ้าให้เราตอบอย่างตรงไปตรงมาเลยคือนึกไม่ออก เพราะแทบไม่ได้รับสิ่งเหล่านั้นเลย จึงนึกภาพไม่ออกว่าสิ่งที่ควรจะมีคืออะไร แม้การช่วยเหลือในระดับเล็กๆ ก็ไม่มี ถ้าคิดกลมๆ ก็คิดว่า ควรต้องมีสวัสดิการเรื่องอุปกรณ์หรือการรักษาของคนป่วยระยะยาวที่จะช่วยลดค่าใช้จ่าย การทำเรื่องเอกสารต่างๆ ที่ง่าย รวดเร็วและว่องไวกว่านี้เพราะเขาไม่ได้มีสมรรถภาพ ที่จะใช้เวลา ใช้แรงกายในการดำเนินเรื่อง หรือแม้แต่ศูนย์ดูแลคนป่วยที่ดี ปัจจุบันก็ยังเป็นของเอกชนมากกว่า ทำให้ต้องใช้ค่าใช้จ่ายสูง คนไม่มีเงินก็ไม่มีทางเข้าถึง

คนทั่วไปควรเตรียมตัวรับมือความเจ็บป่วยอย่างไร

ความเจ็บป่วยเป็นสิ่งที่เตรียมตัวได้ แต่จะมีสักกี่คนที่ยอมเตรียมตัว อย่างที่บอกว่า เราไม่สามารถรู้ได้ว่าจะป่วยเมื่อไหร่และจะเลิกป่วยเมื่อไหร่ 

การเตรียมตัวจึงอาจไม่ใช่ในเชิงอุปกรณ์ แตเป็นการหาความรู้ วิธีการต่างๆ ให้มีองค์ความรู้ประมาณหนึ่ง สิ่งที่สำคัญกว่าหากตอนนี้พ่อแม่ยังไม่ป่วย แต่มีโอกาสเกิดขึ้นได้ ก็ให้ตัดโอกาสเหล่านั้นตามที่ทำได้ เช่น ทำพื้นบ้านให้เดินง่าย กันลื่น ติดราวจับในห้องน้ำ ฯลฯ ให้ชีวิตปัจจุบันปลอดภัยมากที่สุด เพื่อชะลอความเจ็บป่วยรุนแรงในอนาคต

คนรอบข้างสามารถทำอะไรได้บ้าง 

กำลังใจไม่ใช่เรื่องหลัก แต่ความเข้าใจในเงื่อนไขและข้อจำกัดสำคัญกว่า เช่น เวลาที่เพื่อนชวนเราไปเที่ยวต่างจังหวัด เราก็บอกว่าไปไม่ได้เพราะต้องดูแลแม่ หลังเพื่อนชวน 3 ครั้งแล้วเราไปไม่ได้ เพื่อนเลยเลิกชวน จนเรารู้สึกท้อมากเหมือนถูกตัดออกจากกลุ่ม จึงต้องการให้คนรอบข้างเข้าใจในข้อจำกัดเรา ชวนเราไปใกล้ๆ หรือสั้นๆ เสียมากกว่า

อีกเรื่องคือของฝาก ขนมหวานไม่โอเคกับคนป่วย ถ้าคิดอะไรไม่ออกสิ่งที่มีประโยชน์ที่สุดคือ แพมเพิส อยากให้ลองคิดถึงอุปกรณ์พื้นฐานที่เขาต้องใช้เพราะสิ่งเหล่านี้มีค่าใช้จ่ายสูงมาก